adnotacja-2020-05-19-143353

Silne i prężnie działające organizacje pacjentów są gwarancją wyższej świadomości społecznej w obszarze zdrowia, niosą one realną pomoc pacjentom w codziennych zmaganiach z chorobą, ale też angażują się w dialog na temat opieki zdrowotnej w Polsce. Jednak, jak wskazują same organizacje pacjentów, wciąż istnieje duża potrzeba poszerzania przez nie wiedzy i zdobywania nowych umiejętności, by jeszcze lepiej realizować swoje cele i pomagać chorym. W odpowiedzi na to zapotrzebowanie powstała Akademia Rozwoju Organizacji Pacjentów PACJENCI.PRO. Projekt realizowany jest w ramach partnerstwa Wydziału Nauk o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego oraz Związku Pracodawców Innowacyjnych Firm Farmaceutycznych INFARMA. Rzecznik Praw Pacjenta objął nad nim honorowy patronat.

PACJENCI.PRO to program długofalowego wsparcia dla organizacji pacjentów, który ma pomóc
w budowaniu ich silnej pozycji, niezależności ekonomicznej i rozwijaniu kompetencji. Program startuje w szczególnym momencie, w niełatwej sytuacji zagrożenia epidemicznego, w której wszyscy, w tym organizacje pacjentów, zmuszeni byliśmy zreorganizować swoje życie i aktywności, aby zminimalizować skutki pandemii.  Pogarszająca się sytuacja gospodarcza może być wyzwaniem dla organizacji, które teraz jeszcze bardziej potrzebują wzmocnienia swoich kompetencji, aby zapewnić możliwość realizacji celów, oraz pozyskiwania funduszy niezbędnych do funkcjonowania. Jesteśmy w momencie, w którym podjęcie wspólnych działań i edukacja, która posłuży polskim pacjentom, są szczególnie potrzebne.

Wyzwania w systemie ochrony zdrowia wymagają współpracy i dialogu. A współpraca i wzajemne wsparcie są teraz szczególnie ważne, w tym trudnym czasie zagrożenia epidemicznego, z którym przyszło nam się zmierzyć. O tym, że polskie organizacje są gotowe współpracować na rzecz poprawy systemu opieki zdrowotnej, świadczyć może choćby ich liczba, zgłoszonych do Rady Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta. Bardzo widoczne jest także zaangażowanie liderów wielu organizacji w dialog z Ministerstwem Zdrowia na temat zmian systemowych, dostępu do świadczeń i terapii. Udzieliliśmy honorowego patronatu inicjatywie PACJENCI.PRO, gdyż wierzymy w sens wzmacniania kompetencji w organizacjach, ale też uważamy, że dużą wartość merytoryczną wniesie powstający raport podsumowujący rolę i miejsce Organizacji Pacjentów w systemach opieki w innych krajach mówi min. Bartłomiej Chmielowiec, Rzecznik Praw Pacjenta.

Organizacje pacjentów w Polsce

W Polsce, w obszarze zdrowia działa ponad 5 tysięcy organizacji pozarządowych, w tym około 1 tys. to podmioty skoncentrowane na działalności na rzecz pacjentów[1] Tworzą je najczęściej pacjenci i ich bliscy, którzy chcą dzielić się swoim doświadczeniem i wspierać innych chorych.

Organizacje pacjentów często powstają na kanwie historii poszczególnych chorych. Trudne przeżycia skłaniają do działań, które mają wesprzeć innych potrzebujących. Dobre intencje i motywacja są często punktem wyjścia do założenia organizacji, jednak do jej prężnego funkcjonowania konieczne jest rozwijanie kompetencji i wykorzystywanie narzędzi, dzięki którym, z  czasem, duża część z nich będzie mogła stać się docenianym ekspertem w dyskusji o rozwiązaniach, służącym pacjentom w całej Polsce. Jestem przekonana, że projekt PACJENCI.PRO będzie wspierał organizacje pacjentów w realizacji ich celów – wyjaśnia Bogna Cichowska-Duma, Dyrektor Generalna INFARMY.

Rola organizacji pacjentów jako istotnego partnera w systemie ochrony zdrowia znacząco wzrasta. W wielu krajach, organizacje pacjentów mają w nim jasno sprecyzowane miejsce. Tak jest np. w Wielkiej Brytanii czy w Czechach, gdzie organizacjom pacjentów stworzono warunki do stałego uczestnictwa w procesach decyzyjnych i legislacyjnych, dotyczących najważniejszych obszarów opieki zdrowotnej. W 2017 roku w czeskim ministerstwie zdrowia utworzono Departament Promocji Praw Pacjentów, powołano także Radę Pacjentów, która konsultuje tworzone przez ministerstwo projekty, uczestniczy w ministerialnych grupach roboczych oraz zgłasza własne inicjatywy rozwiązań.

Organizacje angażują się w dialog z decydentami, będąc odbiciem lustrzanym potrzeb najważniejszych osób – pacjentów. Dlatego tak istotne jest rozwijanie ich kompetencji, działań edukacyjnych oraz wymiany doświadczeń. Jak wynika z rozmów z samymi organizacjami, wiele z nich przyznaje, że odczuwa potrzebę poszerzania wiedzy lub zdobywania dodatkowych umiejętności poprzez szkolenia lub konsultacje dodaje Igor Grzesiak, wiceprezes Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej.

Na widoczne potrzeby organizacji pacjentów wskazuje też dr hab. Joanna Gotlib, dziekan Wydziału Nauk o Zdrowiu WUM:  

W Polsce, w ostatnich latach znacząco wzrosła rola organizacji pacjentów. Ich przedstawiciele zasiadają w rządowych ciałach doradczych, są aktywnym partnerem dialogu na temat systemu opieki zdrowotnej. Wiele organizacji sprofesjonalizowało się, pogłębiło swoje kompetencje. Jednak wciąż duża część nie tylko nie bierze udziału w publicznej debacie na temat ochrony zdrowia, ale nie ma nawet stron internetowych, nie wie jak komunikować się z władzami czy pozyskiwać środki na działania. W ramach projektu PACJENCI.PRO chcemy im pomóc to zmienić.

PACJENCI.PRO – wiedza, wsparcie i rekomendacje

Obserwując ogromną rolę organizacji pacjentów w kształtowaniu opieki zdrowotnej, w ramach PACJENCI.PRO powstaje raport, opisujący najlepsze wzorce systemowego zaangażowania organizacji pacjentów w innych krajach Europy. Analiza ma na celu również zidentyfikowanie obszarów, które wymagają włączania organizacji pacjentów

w kształtowanie systemu opieki zdrowotnej. Zakres opracowania został uzgodniony z biurem Rzecznika Praw Pacjenta.

Na drugą połowę roku planowana jest organizacja  warsztatów i cyklicznych szkoleń on-line dla organizacji pacjentów w zakresie m.in. pozyskiwania źródeł finansowania, komunikacji i regulacji prawnych dotyczących sektora organizacji pozarządowych oraz praw pacjenta. Ich sposób realizacji i program będzie dostosowany do potrzeb organizacji wynikający m.in. z bieżącej sytuacji epidemicznej. Akademia Rozwoju Organizacji Pacjentów PACJENCI.PRO będzie oferować możliwość skorzystania z doradztwa strategicznego, dedykowanego do potrzeb danej organizacji.

Nad  realizacją całości projektu, w tym zapewnieniem wysokiego poziomu prowadzonych działań edukacyjnych, będzie czuwała  Rada Programowa, składająca się z ekspertów ochrony zdrowia oraz przedstawicieli organizacji pacjentów.

Do grona członków Rady Programowej, jako przedstawiciele ekspertów ochrony zdrowia należą:

Leszek Borkowski –  Prezes Fundacji Razem w Chorobie, Grzegorz Cessak – Prezes Urzędu Rejestracji Produktów Leczniczych Wyrobów Medycznych i Produktów Biobójczych, Jolanta Fień – Prezes Zarządu Fundacji Aprobata, Małgorzata Gałązka – Sobotka, Dziekan Centrum Kształcenia Podyplomowego na Wydziale Ekonomii i Zarządzania Uczelni Łazarskiego, Hubert Godziątkowski – Prezes Zarządu Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych, Redaktor Naczelny „Atopii”, Igor Grzesiak – Wiceprezes Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, Urszula Jaworska – Prezes Zarządu Fundacji Urszuli Jaworskiej, Grzegorz Juszczyk – Dyrektor Narodowego Instytutu Zdrowia Publicznego PZH, Magdalena Kołodziej – Prezes Fundacji „My Pacjenci”, Tomasz Kopiec – Prezes Zarządu Fundacji Systemu Aktywizacji Seniora, Dorota Korycińska – Prezes Zarządu OFO – Ogólnopolskiej  Federacji Onkologicznej, Anna Kupiecka – Prezes Fundacji Onkocafe, Tomasz Latos – przewodniczący sejmowej Komisji Zdrowa, Beata Małecka – Libera – przewodnicząca senackiej Komisji Zdrowia, Prof. Andrzej Matyja, Prezes Naczelnej Izby Lekarskiej, Andrzej Mądrala – Wiceprezydent Pracodawców RP, Małgorzata Mossakowska – Prezes honorowa „J- elita” Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita, Barbara Pepke – Prezes Fundacji Gwiazda Nadziei, Andrzej Piwowarski – Prezes Polskiego Towarzystwa Stomijnego POL-ILKO, Alina Pulcer – Prezes Stowarzyszenia Różowa Magnolia, Dagmara Samselska – Przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę, Michał Sutkowski – Prezes Warszawskich Lekarzy Rodzinnych, Rzecznik prasowy Kolegium Lekarzy Rodzinnych w Polsce, Marta Szantroch – Specjalistka ds. międzynarodowych i merytorycznych Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, Anna Śliwińska, Prezes Zarządu Głównego Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków, Zbigniew Tomczak – Przewodniczący Zarządu Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, Roman Topór – Mądry – Prezes AOTMiT, Krystyna Wechmann, Prezes Zarządu Federacji Stowarzyszeń “Amazonki”, Malina Wieczorek – Prezes Fundacji SM Walcz o Siebie, Paweł Wójtowicz – Prezes Zarządu MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, Martyna Żak – założycielka Instytutu Fundraisingu.

 

Silne, samodzielne, niezależne i profesjonalnie działające organizacje pacjentów stanowią ważne ogniwo, mające realny wpływ na poprawę zdrowia Polaków, dzięki działaniom  zwiększającym świadomość zdrowotną, edukację pacjentów i komunikację ze wszystkimi stronami dialogu społecznego o jakości opieki zdrowotnej w Polsce

[1] Raportu Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej „Organizacje Pacjentów w Polsce. Struktura, Aktywności, Potrzeby”, Warszawa, 2017 r.

Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę oraz AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS zostały partnerem programu PsoProtectMe.

PsoProtectMe to nowa inicjatywa dla pacjentów z łuszczycą polegająca na samodzielnym zgłaszaniu przez osoby chore na łuszczycę swoich doświadczeń podczas pandemii COVID-19. Organizatorzy zapraszają osoby z łuszczycą z całego świata, niezależnie od tego, czy miały COVID-19, aby wypełniły ankietę.

Projekt PsoProtectMe pomoże zrozumieć doświadczenia, objawy i zachowania zdrowotne osób dorosłych i dzieci z łuszczycą podczas pandemii. Wraz z PsoProtect (międzynarodowym rejestrem dla pracowników służby zdrowia, w którym zgłaszane są wyniki COVID-19 u osób z łuszczycą), pomoże określić, w jaki sposób czynniki, takie jak terapie immunomodulujące i choroby współistniejące, wpływają na wyniki dla COVID-19 w łuszczycy. Informacje te dadzą klinicystom wiedzę, która pomoże ocenić ryzyko i leczenia pacjentów z łuszczycą podczas pandemii.

Prosimy wszystkich na całym świecie z łuszczycą, niezależnie od tego, czy masz objawy COVID-19, o wypełnienie ankiety PsoProtectMe (https://psoprotectme.org/). Ankieta online zajmuje tylko 5-10 minut i pyta o objawy, leczenie łuszczycy i wszelkie dolegliwości zdrowotne. Jeśli cierpisz na COVID-19, zapytamy, jak wpłynęło to na ciebie i twoją łuszczycę. Twoje informacje pomogą nam zrozumieć, w jaki sposób pandemia wpływa na osoby z łuszczycą i czy leczenie, które stosujemy w przypadku łuszczycy, zwiększa (lub zmniejsza) ryzyko ciężkiej infekcji COVID-19. Pomoże to pracownikom służby zdrowia w podejmowaniu ważnych decyzji dotyczących opieki klinicznej osób z łuszczycą podczas pandemii.

 

Zespół PsoProtect Me to grupa lekarzy i naukowców z St John’s Institute of Dermatology, Guy’s and St Thomas ‘Hospital London; Centrum Dermatologii, University of Manchester; oraz przedstawiciele pacjentów z Psoriasis Association (UK). Zespół PsoProtectMe jest wspierany przez globalne organizacje zawodowe i pacjentów oraz międzynarodową naukową radę doradczą PsoProtect.

Projekt wspierają:

projekt-bez-tytuu-2

Jeśli ktoś z lekarzy leczy pacjenta z COVID-19 i łuszczycą, zwracamy się z prośbą o przesłanie zgłoszenia do bazy PsoProtect https://psoprotect.org/.
Pozwoli to wyciągnąć wnioski na temat przebiegu COVID-19 u pacjentów z łuszczycą, w szczególności w zależności od rodzaju leczenia (immunosupresyjnego) i stworzyć ewentualne rekomendacje na przyszłość.

11

Leczenie biologiczne wydawane do domu 

13 marca br. na stronach Ministerstwa Zdrowia ukazał się komunikat dla podmiotów leczniczych realizujących umowy w rodzaju Leczenie szpitalne programy lekowe oraz Leczenie szpitalne – chemioterapia, a także dla pacjentów objętych tym leczeniem. Pozwala on na wydanie takiej ilości produktu leczniczego, który w opinii lekarza prowadzącego zabezpieczy terapię pacjenta na maksymalnie długi okres bez konieczności niezbędnej wizyty, jednak nie dłuższy niż 6 miesięcy. Jednocześnie w przypadku kiedy stan zdrowia pacjenta jest stabilny, a wizyta u świadczeniodawcy odbywa się wyłącznie w celu zabezpieczenia kontynuacji terapii pacjenta na kolejny okres cyklu leczenia – lek powinien być dostarczony przez szpital bezpośrednio do pacjenta w miejscu jego zamieszkania lub do jego przedstawiciela ustawowego, a w przypadkach gdy nie będzie to możliwe lub znacznie utrudnione może być wydany pacjentowi, jego przedstawicielowi ustawowemu albo osobie przez niego upoważnionej z apteki szpitalnej.

Pacjenci zgłaszają utrudnienia

Do organizacji zrzeszających pacjentów takich jak Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS zgłaszają się jednak pacjenci, którym podmioty lecznicze odmawiają wydania produktu leczniczego, albo wymagają osobistego stawiennictwa, co w przypadku osób z chorobami autoimmunologicznymi jest wysoce niebezpieczne. Organizacja zwróciła się z prośbą o informację w tej sprawie do Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia Adama Niedzielskiego.

W otrzymanej odpowiedzi czytamy, że

Minister Zdrowia dopuścił możliwość wydawania pacjentom leków na okres do 6-ciu miesięcy, jednocześnie wskazując że takie wydanie może nieć miejsce po podjęciu decyzji przez lekarza prowadzącego.

Zgodnie z komunikatem NFZ z dnia 2 kwietnia 2020 r. dotyczącym realizacji i rozliczania świadczeń w rodzaju Leczenie szpitalne – programy lekowe oraz Leczenie szpitalne – chemioterapia w związku z zapobieganiem, przeciwdziałaniem i zwalczeniem COVID-19, możliwe jest:

  • dostarczanie leków przez szpital bezpośrednio do miejsca zamieszkania pacjenta lub do jego przedstawiciela ustawowego,
  • wydanie leku pacjentowi, jego przedstawicielowi ustawowemu albo osobie przez niego upoważnionej z apteki szpitalnej.

W powyższej sytuacji świadczeniodawcy umożliwiono sprawozdanie w systemie informatycznym wydania leku, w ilości zleconej przez lekarza prowadzącego. Świadczeniodawca pozyskuje od pacjenta lub jego przedstawiciela ustawowego dokument poświadczający odebranie zleconej ilości leku. Dokument ten dołącza się do indywidualnej dokumentacji medycznej pacjenta.

W odpowiedzi czytamy również:

Wydanie pacjentom leków do stosowania w domu, w trybie opisanym wyżej winno być poprzedzone konsultacją lekarską, zrealizowana osobiście lub udzieloną w formie konsultacji telefonicznej z wykorzystaniem systemów teleinformatycznych lub innych systemów łączności.

3

Pełną treść otrzymanego od Prezesa ds. Medycznych Narodowego Funduszu Zdrowia – Dr. n. med. Bernarda Waśko, komunikatu z dnia 02.04.2020 r. dotyczącego realizacji i rozliczania świadczeń w rodzaju Leczenie szpitalne – programy lekowe oraz Leczenie szpitalne – chemioterapia w związku z zapobieganiem, przeciwdziałaniem i zwalczaniem COVID-19 zamieszczamy poniżej:

Komunikat dotyczący realizacji i rozliczania świadczeń w rodzaju Leczenie szpitalne – programy lekowe oraz Leczenie szpitalne – chemioterapia w związku z zapobieganiem, przeciwdziałaniem i zwalczaniem COVID-19.

Narodowy Fundusz Zdrowia informuje, że w okresie zagrożenia epidemicznego oraz w czasie trwania epidemii na obszarze Rzeczypospolitej Polskiej, umożliwiono realizację i rozliczanie świadczeń w umowach w rodzaju Leczenie szpitalne – programy lekowe oraz Leczenie szpitalne – chemioterapia w następujący sposób:

  1. Dopuszczono wydawanie leków pacjentom na okres 6 – miesięcznej terapii, na podstawie indywidualnej oceny lekarza prowadzącego leczenie. Narodowy Fundusz Zdrowia zmienił parametry w systemie informatycznym, umożliwiające rejestracje wydań leków na ten okres.
  2. Na podstawie decyzji Ministra Zdrowia, wyrażonej w komunikacie z dnia 13 marca 2020 roku, możliwe jest:
  • dostarczenie leków przez szpital bezpośrednio do miejsca zamieszkania pacjenta lub do jego przedstawiciela ustawowego.
  • wydanie leku pacjentowi, jego przedstawicielowi ustawowemu albo osobie przez niego upoważnionej z apteki szpitalnej

We wskazanej powyżej sytuacji świadczeniodawca sprawozdaje w systemie informatycznym wydanie leku, w ilości zleconej przez lekarza prowadzącego oraz pozyskuje od pacjenta lub jego przedstawiciela ustawowego dokument poświadczający odebranie zleconej ilości leku. Dokument ten winien być dołączony do indywidualnej dokumentacji medycznej pacjenta.

  1. Wydanie pacjentom leków do stosowania w domu, w trybie opisanym w pkt. 2 winno być poprzedzone konsultacją lekarską, zrealizowaną osobiście lub udzieloną w formie konsultacji telefonicznej z wykorzystaniem systemów teleinformatycznych lub innych systemów łączności.
  2. Termin realizacji teleporady może odbiegać od terminu rzeczywistego wydania lub doręczenia leków pacjentom.
  3. Wizyty kontrolne u pacjentów w stanie stabilnym mogą zostać udzielone w formie konsultacji telefonicznych z wykorzystaniem systemów teleinformatycznych lub innych systemów łączności. Odpowiednia adnotacja o sposobie udzielenia świadczenia powinna znaleźć się w dokumentacji medycznej pacjenta.

Przy sprawozdawaniu w raporcie statystycznym opisanych wyżej porad, świadczeniodawca obowiązany jest sprawozdać dane zgodne z przepisami zarządzenia regulującego zasady rozliczania świadczeń w danym rodzaju, z zastrzeżeniem, że wśród kodów istotnych procedur medycznych, wskazać należy: 89.0099 – Porada lekarska za pośrednictwem systemów teleinformatycznych lub systemów łączności.

Powyższe zasady mają zastosowanie w odniesieniu do świadczeń realizowanych przez personel lekarski wyłącznie na rzecz pacjentów kontynuujących leczenie, zgodnie z ustalonym planem terapeutycznym, adekwatnie do stanu klinicznego pacjenta.

Realizacja świadczeń udzielanych w ramach umów Leczenie szpitalne – programy lekowe oraz Leczenie szpitalne – chemioterapia, w sposób opisany powyżej, w czasie trwania epidemii na obszarze Rzeczypospolitej Polskiej, będzie uznawana przez Narodowy Fundusz Zdrowia.  

kopia-live
Źródło: www.ozdrowiu.info

Osoby chorujące na łuszczycę bardzo często przyjmują leki wpływające na odporność. Łuszczycy towarzyszą również inne schorzenia współistniejące. Prof. Lidia Rudnicka, Prezes Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego odpowie na pytania dotyczące COVID-19 w kontekście łuszczycy.

 

Aby wziąć udział w spotkaniu on-line, wystarczy 5 kwietnia o godz. 19.00 wejść na kanał You Tube

Program przygotowany we współpracy merytorycznej z Polskim Towarzystwem Dermatologicznym

subskrybuj-nasz-kana-eby-otrzymywa-powiadomienia-o-nowych-materiaach-1
Źródło: www.ozdrowiu.info

Amerykańska Akademia Dermatologii opublikowała wskazówki dotyczące stosowania leków biologicznych podczas pandemii COVID-19

 

Amerykańska Akademia Dermatologii (AAD) to największa i najbardziej wpływowa grupa ekspertów dermatologii w Stanach Zjednoczonych. Należy do niej również kilkunastu lekarzy z Polski, m.in: prof. Lidia Rudnicka, Przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego, prof. Joanna Narbutt, Konsultant krajowa ds. dermatologii i wenerologii, prof. Irena Walecka, prof. Aleksandra Lesiak, prof. Roman Nowicki i prof. Jacek Szepietowski.

Eksperci AAD zauważają, że ze względu na pandemię spowodowaną koronawirusem (COVID-19) istnieją obawy dotyczące stosowania leków biologicznych. Obecnie amerykańskie Centra Kontroli i Zapobiegania Chorobom (CDC) i Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) nie opublikowały wytycznych dotyczących stosowania leków biologicznych podczas pandemii. Akademia stwierdza również, że nie ma danych na temat szczególnego ryzyka zakażenie COVID-19 podczas terapii lekami biologicznymi.

Eksperci podkreślają, że pacjenci, którzy są w trakcie leczenia biologicznego, jeśli nie uzyskali pozytywnego wyniku testu w kierunku koronawirusa i nie wykazują objawów związanych z COVID-19, powinni kontynuować leczenie biologiczne.

Czytaj więcej: Komunikat Ministra Zdrowia dot. kontynuowania leczenia biologicznego w Polsce

Akademia zdecydowanie zaleca, aby pacjenci nie przerywali leczenia biologicznego bez konsultacji z lekarzami.

Publikujemy, najważniejsze w naszej opinii, dla pacjentów kwestie z przedstawionych przez Akademię tymczasowych zaleceń:

Pacjenci w trakcie terapii biologicznej

1.Pacjenci poddawani terapii biologicznej, którzy nie uzyskali pozytywnych wyników lub nie wykazali oznak / objawów COVID-19: Nie ma wystarczających dowodów, aby zalecić czasowe zaprzestanie stosowania leków biologicznych. Lekarze powinni nadal indywidualnie oceniać ryzyko i korzyści wynikające ze stosowania leków biologicznych.

2. Pacjenci poddawani terapii biologicznej, u których wynik testu na obecność COVID-19 był pozytywny: zalecane jest przerywanie lub odroczenie terapii biologicznej, dopóki pacjent nie wyzdrowieje. Zalecenie jest zgodne także z wytycznymi postępowania z pacjentami z aktywnymi zakażeniami w trakcie terapii biologicznej (od red. Łuszczyca. Rekomendacje diagnostyczno-terapeutyczne Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego. Część II: łuszczyca umiarkowana do ciężkiej).

 

Pacjenci niepoddawani terapii biologicznej

 3. Pacjenci rozważani do rozpoczęcia terapii biologicznej: Akademia zaleca przeprowadzenie przez lekarza oceny ryzyka w porównaniu z korzyściami indywidualnie u każdego pacjenta.

Pacjentami o podwyższonym ryzyku, u których zaleca się odroczenie kwalifikacji do leczenia biologicznego są osoby:

    • w wieku 60 lat i starsze
    • pacjenci z rozpoznanymi chorobami współistniejącymi, takimi jak: choroby sercowo-naczyniowe, cukrzyca, ciężkie nadciśnienie tętnicze, choroba wątroby, choroba nerek, uszkodzenie układu oddechowego, nowotwory lub palenie tytoniu, między innymi),

Amerykańska Akademia Dermatologii opublikowała wytyczne 18 marca 2020 r. Eksperci zapowiedzieli, że w miarę pojawiania się nowych informacji, zalecenia będą aktualizowane.

Źródło: www.aad.org

Pełna treść wytycznych Amerykańskiej Akademii Dermatologii:

W związku z sytuacją spowodowaną występowaniem wirusa COVID-19 Minister Zdrowia mając na względzie dobro pacjentów objętych leczeniem biologicznym w programach lekowych opublikował w dniu dzisiejszym (13.03.2020) poniższy komunikat:

Komunikat Ministra Zdrowia dla podmiotów leczniczych realizujących umowy w rodzaju Leczenie szpitalne programy lekowe oraz Leczenie szpitalne – chemioterapia, a także dla pacjentów objętych tym leczeniem

W związku ze szczególnymi rozwiązaniami związanymi z zapobieganiem, przeciwdziałaniem i zwalczaniem COVID-19, innych chorób zakaźnych oraz wywołanych nimi sytuacji kryzysowych Minister Zdrowia rekomenduje:

  1. Przy preskrypcji leków w ramach programów lekowych niewymagających obecności pacjenta – możliwość wydawania takiej ilości produktu leczniczego, który w opinii lekarza prowadzącego zabezpieczy terapię pacjenta na maksymalnie długi okres bez konieczności niezbędnej wizyty, jednak nie dłuższy niż 6 miesięcy;
  2. W przypadku kiedy stan zdrowia pacjenta jest stabilny, a wizyta u świadczeniodawcy odbywa się wyłącznie w celu zabezpieczenia kontynuacji terapii pacjenta na kolejny okres cyklu leczenia – lek powinien być dostarczony przez szpital bezpośrednio do pacjenta w miejscu jego zamieszkania lub do jego przedstawiciela ustawowego, a w przypadkach gdy nie będzie to możliwe lub znacznie utrudnione może być wydany pacjentowi, jego przedstawicielowi ustawowemu albo osobie przez niego upoważnionej z apteki szpitalnej;
  3. W przypadku kiedy placówka udzielająca świadczeń w ramach programu lekowego przekształci się w placówkę chorób zakaźnych – rekomenduje się doraźne przejęcie pacjentów przez inną placówkę realizującą dany program lekowy, w szczególności dotyczy to pacjentów wymagających niezwłocznego podania leku wynikającego z określonego cyklu leczenia;
  4. Z uwagi na możliwość występowania okresowego zaburzenia w planowych harmonogramach przyjęć pacjentów w celu podania/wydania leków wynikających z określonego cyklu leczenia, w tym również konieczności wykonania badań diagnostycznych wskazanych w opisach świadczeń:

a) w przypadkach stabilnych, które nie stwarzają zagrożenia życia i zdrowia pacjenta, konsultacja lekarska może odbyć się za pośrednictwem narzędzi teleinformatycznych,

b) w przypadkach, w których stan pacjenta jest stabilny a odsunięcie wykonania badania kontrolnego pozostaje bez wpływu na stan zdrowia i bezpieczeństwo chorego możliwe jest przesunięcie terminu badania kontrolnego przewidzianego treścią programu lekowego,

c) w przypadku niezbędnej wizyty – jeżeli jest to możliwe pacjenci powinni być przyjmowani w trybie ambulatoryjnym w specjalne wydzielonych do tego pomieszczeniach,

d) w przypadku niezbędnej wizyty – jeżeli jest to możliwe świadczeniodawca powinien wydzielić pomieszczenia tak, aby maksymalnie skrócić „drogę pacjenta” do miejsca udzielenia świadczenia,

e) w przypadku niezbędnej wizyty – organizacja udzielania świadczeń powinna zapewnić bezpieczeństwo dla pacjentów, ustanowionych przez nich przedstawicieli ustawowych oraz personelu medycznego.

Szczegółowe rozwiązania w zakresie wskazanym przez niniejszy komunikat oraz sposób ich realizacji, powinien zostać wypracowany przez poszczególnych świadczeniodawców w oparciu o standardy i zalecenia dotyczące terapii pacjentów w poszczególnych stanach klinicznych biorąc pod uwagę ich bezpieczeństwo oraz skuteczność prowadzonych terapii.

Źródło: https://www.gov.pl/web/zdrowie/komunikat-ministra-zdrowia-dla-podmiotow-leczniczych-realizujacych-umowy

Pełna treść komunikatu:

Łódź, 12.03.2020

Prof. dr hab. n. med. Joanna Narbutt

Konsultant Krajowy ds. Dermatologii i Wenerologii

Szanowni Państwo,

Pacjenci chorujący na łuszczycę i łuszczycowe zapalenie stawów (ŁZS)

W związku z sytuacją epidemiologiczną związaną z szerzącym się zakażeniem koronawirusem COVID-19 informuję, że na podstawie dotychczasowych doniesień wynika, że populacją najbardziej narażoną na zachorowanie są osoby starsze, chore i osłabione.

Sytuacja ta dotyczy również pacjentów z chorobami przewlekłymi, stosujących leczenie immunosupresyjne i/lub immunomodulujące.

Zgodnie z opiniami specjalistów osoby z tych grup ryzyka powinny zachować szczególną ostrożność.

Planowych wizyt lekarskich nie należy odwoływać, chyba że u pacjenta są objawy infekcji (gorączka, kaszel, duszność) oraz gdy objawy takie występują u członków rodziny pacjenta. W takim przypadku należy się skontaktować telefonicznie z lekarzem prowadzącym.

Nie rekomendujemy odstawiania leczenia ani modyfikacji podawania leku bez porozumienia z lekarzem prowadzącym. W razie wątpliwości należy się z lekarzem kontaktować telefonicznie.

Zgodnie z pojawiającymi się decyzjami wielu Wojewodów odwoływane są w niektórych placówkach medycznych planowe przyjęcia chorych do szpitala. Pacjenci leczeni biologicznie w ramach programów lekowych, w przypadku odwołania wizyt ze względu na ich bezpieczeństwo, będą mogli mieć realizowane świadczenia zdrowotne poza planowanym schematem przyjęć, wynikającym z harmonogramu programu lekowego.

Najlepszym sposobem zapobiegania chorobie jest unikanie narażania się na wirusa:

  • unikanie kontaktu z osobami mającymi cechy infekcji- pozostanie w domu przy objawach infekcji
  • zachowanie podstawowych zasad higieny (mycie rąk, dezynfekcja, zakrywanie ust chusteczką podczas kaszlu i kichania)
  • unikanie zgromadzeń i rezygnacja z podróży
  • unikanie w miarę możliwości transportu publicznego

Informujemy, że wiarygodne informacje na temat zakażenia znajdują się na stronie internetowej Narodowego Instytutu Zdrowia Publicznego (NIZP): https://www.pzh.gov.pl/

Rekomendujemy, żeby wszyscy pacjenci przestrzegali podanych tam zaleceń higienicznych i epidemiologicznych.

Prof. dr hab. n. med. Joanna Narbutt

screenshot_20200312-115124_acrobat-for-samsung
Źródło: Konsultant krajowy ds. dermatologii i wenerologii Prof. dr hab. n. med. Joanna Narbutt

Główny Inspektor Sanitarny opublikował apel w związku z występowaniem koronawirusa.

W przypadku gorszego samopoczucia, zwłaszcza gorączki i innych objawów grypopodobnych, zachęcamy do powstrzymania się od wychodzenia z domu i spotkań z innymi osobami.

Korzystajmy wyłącznie ze sprawdzonych źródeł informacji

Apelujemy o korzystanie wyłącznie ze sprawdzonych źródeł informacji o koronawirusie, które znajdziecie Państwo w serwisach instytucji publicznych, na stronach: www.gis.gov.pl, gov.pl/koronawirus i dzwoniąc pod numer bezpłatnej infolinii NFZ 800-190-590.

Pełna treść apelu:
https://gis.gov.pl/aktualnosci/apel-glownego-inspektora-sanitarnego-w-zwiazku-z-wystepowaniem-koronawirusa-w-polsce

 

Osoby w trakcie leczenia immunosupresyjnego powinny zachować szczególną ostrożność

Osoby o obniżonej odporności, a takimi są pacjenci będący w trakcie silnego leczenia immunosupresyjnego w związku z łuszczycą czy łuszczycowym zapaleniem stawów (ŁZS), są szczególnie narażone na konsekwencje zachorowania.

Polskie Towarzystwo Reumatologiczne i konsultant krajowy w dziedzinie reumatologii opublikował komunikat, w którym czytamy:

…pacjenci,  z zapalnymi chorobami stawów i układowymi chorobami tkanki łącznej, będący w trakcie leczenia immunosupresyjnego, w tym w trakcie leczenia biologicznego oraz inhibitorami kinaz janusowych,  mają potencjalnie zwiększone ryzyko zakażeń. Z uwagi na zagrożenie epidemiologiczne związane z szerzącą się infekcją koronawirusem COVID-19 pacjenci i personel medyczny powinni zwrócić szczególną uwagę na wystąpienie klinicznych objawów zakażenia, takich jak gorączka, kaszel, duszność lub ogólne osłabienie. W przypadku niepokojących objawów pacjenci powinni zwrócić się do lekarza prowadzącego w sprawie zaleceń dot. dalszego leczenia i postępowania diagnostycznego. Preferowany jest wstępny kontakt telefoniczny.

Należy także pamiętać, że u pacjentów będących w trakcie silnego leczenia immunosupresyjnego, ogólnoustrojowe objawy infekcji,  jak gorączka czy podwyższone stężenie CRP mogą nie występować, dlatego pojawienie się takich objawów jak kaszel, duszność i ogólne osłabienie bez gorączki nie może zostać zbagatelizowane.

W przypadku wystąpienia klinicznych objawów sugerujących infekcję COVID-19 u pacjentów, u których istniało/istnieje ryzyko epidemiologiczne zakażenia zaleca się postępowanie zgodnie z wytycznymi Ministerstwa Zdrowia i Głównego Inspektora Sanitarnego z uwzględnieniem ostrzeżeń dot. podróży do krajów, w których wykryto przypadki infekcji.

W każdym przypadku podejrzenia infekcji należy poinformować szpital lub poradnię o zaistniałym fakcie telefonicznie i uzyskać od lekarza prowadzącego informację o zasadności zaplanowanej w tym okresie wizyty. Należy pamiętać, że będąc samemu zakażonym można stać się źródłem infekcji dla innych pacjentów.

Aktualnie ze względów bezpieczeństwa nie zaleca się pacjentom z chorobami autoimmunologicznymi będącymi w trakcie leczenia immunosupresyjnego uczestnictwa w imprezach masowych.

 

Pełna treść komunikatu dostępna jest na stronie:

http://www.reumatologia.ptr.net.pl/?komunikat-polskiego-towarzystwa-reumatologicznego-i-konsultanta-krajowego-w-dziedzinie-reumatologii-dot-potencjalnie-zwiekszonego-ryzyka-zakazen-w-tym-infekcji-covid-19-u-pacjentow-w-trakcie-leczenia-immunosupresyjnego

mycie-rak
Źródło: https://gis.gov.pl/

Start typing and press Enter to search

Skip to content