#MaybeBaby – kobiety chore na łuszczycę też mogą zaplanować macierzyństwo
26 maja, Dzień Mamy
Są młode, najczęściej między 18 a 45 rokiem życia, gdy na ich skórze pojawiają się charakterystyczne przykre zmiany. Mimo przewlekłej, zapalnej choroby, która niestety nadal często stygmatyzuje, kobiety chore na łuszczycę, chcą żyć tak samo, jak ich zdrowe rówieśniczki. Są aktywne zawodowo i społecznie, realizują się w roli partnerek, żon, a gdy przyjdzie właściwy dla nich czas – chcą być matkami. Rodzi się wówczas kluczowe pytanie – czy mimo terapii mogą bezpiecznie planować ciążę? Co czwarta kobieta chora na łuszczycę rezygnuje z leczenia po podjęciu decyzji o dziecku[1]. Tymczasem nie musi tak być – pod kierunkiem dermatologa i ginekologa mogą zaplanować ciążę i dobrać odpowiednie leczenie, uwzględniając aspekt korzyści i ryzyka dla matki i dziecka. Stąd tak ważna jest szczera rozmowa z lekarzem prowadzącym. Informacji nt. możliwości pogodzenia łuszczycy i macierzyństwa dostarczają stanowiska towarzystw naukowych oparte o aktualną wiedzę medyczną i praktykę kliniczną.
Łuszczyca jest niezakaźną, jedną z najczęstszych przewlekłych chorób zapalnych o podłożu genetycznym i autoimmunologicznym. Na świecie choruje na nią ponad 125 mln osób, w Polsce ok. 1 miliona. Ponad połowa zachorowań dotyczy kobiet. Średni wiek pacjentek z łuszczycą wynosi 28 lat – są więc w momencie, w którym planują ciążę – teraz lub za kilka lat. Niemal każdej decyzji o macierzyństwie towarzyszy wiele pytań i wątpliwości.
Pytanie 1: Czy moje dziecko również będzie chore na łuszczycę?
Ryzyko odziedziczenia choroby wynosi ok. 14% – jeżeli jedno z rodziców ma łuszczycę i 41% – jeżeli oboje rodzice chorują. To właśnie obawa przed przekazaniem choroby potomstwu jest jednym z głównych źródeł wątpliwości kobiet z łuszczycą dot. macierzyństwa. Bywa, że strach związany z dziedziczeniem wygrywa z marzeniami i kobiety odkładają decyzję o staraniu się o dziecko „na potem” lub w ogóle jej nie podejmują. Dlaczego?
– Kobiety nie chcą, aby ich syn czy córka przeżywali to, co one; chciałyby uchronić je przed stygmatyzacją. Łuszczyca będzie towarzyszyć ich dzieciom do końca życia – w piaskownicy, na basenie, w przedszkolu i szkole. Wiąże się to z ogromnym stresem i poczuciem odrzucenia – mówi Dagmara Samselska, prezes AMICUS Fundacji Łuszczycy i ŁZS. – Jednak często te ograniczenia nakładamy sami na siebie. Dzieci są bardzo tolerancyjne, nie zwracają uwagi na inność, nie przyglądają się, nie komentują. Cieszę się, że dorośli potrafią się od nich tego uczyć. Coraz więcej osób chorych na łuszczycę jest gotowych odsłonić swoje ciało, założyć w lecie koszulkę bez rękawków, krótką spódnicę czy spodenki – i nosić je z podniesioną głową.
Pytanie 2: Czy muszę wybrać między dzieckiem a terapią?
Najtrudniejsza wątpliwość, z jaką mierzą się pacjentki chore na łuszczycę dotyczy tego, czy terapia może wpłynąć negatywnie na rozwój dziecka w okresie prenatalnym. Ocenia się, że blisko połowa kobiet z chorobami zapalnymi m.in. z łuszczycą przyznaje, że te obawy mogą prowadzić do opóźniania planów związanych z powiększeniem rodziny.
– Zachorowałam na łuszczycę, gdy byłam nastolatką. To naturalne, że w pewnym momencie życia pojawiły się w mojej głowie myśli dotyczące macierzyństwa. Najważniejsza z nich – czy będę w stanie zostać mamą, nie rezygnując z terapii? Dużo czytałam na ten temat, a każda informacja o tym, że po urodzeniu dziecka może wystąpić silniejszy nawrót choroby, że wokół piersi mogą pojawić się zmiany skórne, co uniemożliwi naturalne karmienie, potęgowała moje wątpliwości. Wynikały one m.in. z niewiedzy. Wciąż mało jest informacji nt. bezpiecznego planowania ciąży, leczenia i karmienia piersią u kobiet z łuszczycą – mówi Dominika Jeżewska w mediach społecznościowych, znana jako Pani Łuska.
Łuszczyca to choroba zapalna, rezygnacja z leczenia może więc skutkować poważnymi konsekwencjami
ze strony układu sercowo-naczyniowego czy zespołem metabolicznym – u 25% pacjentek dochodzi do nasilenia objawów w trakcie ciąży. Co więcej, w okresie poporodowym ponad połowa kobiet doświadcza nagłego zaostrzenia choroby. Tymczasem po podjęciu decyzji o rodzicielstwie – aż 27% kobiet rezygnuje z leczenia – wynika z badania ankietowego „Rodzicielstwo i prokreacja w kontekście łuszczycy”, przeprowadzonego przez AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS w ramach kampanii „Planujemy Nowe Życie”1. Bywa również, że matka nie podejmuje terapii, ponieważ pragnie możliwie długo karmić piersią. Wiele kobiet ma obawy, że nie jest możliwe połączenie leczenia z karmieniem piersią.
Rozwiązanie: otwarta rozmowa z lekarzem
Kto może odpowiedzieć na nurtujące pytania dot. macierzyństwa? Kto rozwieje wątpliwości? Kto pomoże znaleźć rozwiązanie? Odpowiedź jest prosta – lekarz prowadzący, który zna historię choroby danej pacjentki i posiada aktualną wiedzę medyczną. Tymczasem jak wynika z badania przeprowadzonego przez AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS ok. 60% kobiet nie rozmawiało ze swoim lekarzem na temat planów prokreacyjnych i bezpiecznej terapii.
– Kobiety po zdiagnozowaniu łuszczycy lub łuszczycowego zapalenia stawów często czują się zagubione. Myśl o dziedziczeniu choroby, czy strach przed złym wpływem leczenia na dziecko, paraliżują je i sprawiają, że rezygnują ze swoich planów odnośnie rodzicielstwa. Bywa jednak, że te wątpliwości rozwiałaby jedna rozmowa ze specjalistą. Dlatego celem inicjatywy #MaybeBaby realizowanej w ramach kampanii edukacyjnej ,,Planujemy nowe życie’’ jest zachęcenie osób chorych na łuszczycę do otwartej rozmowy z lekarzem prowadzącym na temat rodzicielstwa – mówi Dagmara Samselska.
Łuszczyca i macierzyństwo mogą iść w parze
Potrzeby kobiet związane z macierzyństwem i karmieniem piersią zajmują istotne miejsce w aktualnych wytycznych naukowych. To ważne, że na pacjentki z łuszczycą patrzy się również przez pryzmat ich istotnej życiowej roli – bycia mamami, a na dostępne metody terapeutyczne – przez pryzmat korzyści i ryzyka dla matki i dziecka. Ekspertyza naukowców oraz doświadczenie lekarzy praktyków dostarczają cennej wiedzy, która służy do opracowania schematów postępowania – sprawdzonych ścieżek leczenia dla różnych grup pacjentów. Należy pamiętać, że w każdym wypadku – w oparciu o indywidualne potrzeby, preferencje i stan choroby, decyzję odnośnie leczenia podejmuje lekarz prowadzący w porozumieniu z pacjentem. Dlatego tak ważne jest, aby pacjentki z łuszczycą rozmawiały otwarcie ze swoim lekarzem nt. planów związanych z macierzyństwem.
Ze względu na różnice w budowie poszczególnych leków, zalecenia towarzystw naukowych wskazują na to, które leki należy odstawić, a które mogą być kontynuowane przez kobiety planujące ciążę, w ciąży i karmiące piersią, jeśli jest to klinicznie uzasadnione.
– Dlatego ważne jest, aby na macierzyństwo kobiet chorujących na łuszczycę patrzeć szerzej – nie tylko, gdy kobieta już spodziewa się dziecka, ale przez cały wiek reprodukcyjny, tak aby zapewnić pacjentkom ciągłość skutecznego leczenia. Ponieważ w medycynie wciąż dokonuje się postęp, również w leczeniu łuszczycy pojawiają się nowe leki. Dostępne badania kliniczne wskazują, że odpowiednio dobrana terapia biologiczna może być zarówno skuteczna jak i bezpieczna – wyjaśnia prof. Irena Walecka, Kierownik Kliniki Dermatologii Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA w Warszawie.
Pacjentki chore na łuszczycę mogą też być mamami – każdego roku na świecie kilkadziesiąt tysięcy urodzeń dotyczy kobiet z łuszczycą.
– Dziś odliczam miesiące, kiedy moje dziecko pojawi się na świecie, jednocześnie w dalszym ciągu leczę się na łuszczycę. Wiem, że najlepsze co mogłam zrobić dla nas, to zadbanie o naszą dwójkę – i o siebie i o dziecko. W związku ze zbliżającym się Dniem Mamy chcę zachęcić kobiety chore na łuszczycę, aby otwarcie rozmawiały z lekarzem nt. swoich planów związanych z macierzyństwem, aby wspólnie wypracować rozwiązanie, które uwzględni wszystkie aspekty ryzyka i korzyści dla matki i dziecka. Wybierzcie i macierzyństwo i terapię – aby być zdrowymi mamami, pełnymi energii i chęci do życia dla swoich maluchów – dodaje Dominika Jeżewska.
[1] Dane z badania ankietowego „Rodzicielstwo i prokreacja w kontekście łuszczycy”, przeprowadzonego przez AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS w ramach kampanii „Planujemy Nowe Życie”.
#MaybeBaby to inicjatywa realizowana w ramach kampanii edukacyjnej ,,Planujemy nowe życie’’, mająca na celu wsparcie kobiet, które mogą czuć się zagubione po zdiagnozowaniu u nich łuszczycy lub łuszczycowego zapalenia stawów. Intencją kampanii jest zachęcenie osób chorych na łuszczycę do otwartej rozmowy z lekarzem prowadzącym na temat rodzicielstwa.
U podstaw kampanii leży przekonanie, że zgodnie z obecną wiedzą medyczną, kobiety chorujące na łuszczycę mogą zaplanować macierzyństwo, które nie oznacza konieczności rezygnacji z leczenia.
Dowiedz się więcej na www.maybebaby.info
Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę oraz AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS zostały partnerem programu PsoProtectMe.
PsoProtectMe to nowa inicjatywa dla pacjentów z łuszczycą polegająca na samodzielnym zgłaszaniu przez osoby chore na łuszczycę swoich doświadczeń podczas pandemii COVID-19. Organizatorzy zapraszają osoby z łuszczycą z całego świata, niezależnie od tego, czy miały COVID-19, aby wypełniły ankietę.
Projekt PsoProtectMe pomoże zrozumieć doświadczenia, objawy i zachowania zdrowotne osób dorosłych i dzieci z łuszczycą podczas pandemii. Wraz z PsoProtect (międzynarodowym rejestrem dla pracowników służby zdrowia, w którym zgłaszane są wyniki COVID-19 u osób z łuszczycą), pomoże określić, w jaki sposób czynniki, takie jak terapie immunomodulujące i choroby współistniejące, wpływają na wyniki dla COVID-19 w łuszczycy. Informacje te dadzą klinicystom wiedzę, która pomoże ocenić ryzyko i leczenia pacjentów z łuszczycą podczas pandemii.
Prosimy wszystkich na całym świecie z łuszczycą, niezależnie od tego, czy masz objawy COVID-19, o wypełnienie ankiety PsoProtectMe (https://psoprotectme.org/). Ankieta online zajmuje tylko 5-10 minut i pyta o objawy, leczenie łuszczycy i wszelkie dolegliwości zdrowotne. Jeśli cierpisz na COVID-19, zapytamy, jak wpłynęło to na ciebie i twoją łuszczycę. Twoje informacje pomogą nam zrozumieć, w jaki sposób pandemia wpływa na osoby z łuszczycą i czy leczenie, które stosujemy w przypadku łuszczycy, zwiększa (lub zmniejsza) ryzyko ciężkiej infekcji COVID-19. Pomoże to pracownikom służby zdrowia w podejmowaniu ważnych decyzji dotyczących opieki klinicznej osób z łuszczycą podczas pandemii.
Zespół PsoProtect Me to grupa lekarzy i naukowców z St John’s Institute of Dermatology, Guy’s and St Thomas ‘Hospital London; Centrum Dermatologii, University of Manchester; oraz przedstawiciele pacjentów z Psoriasis Association (UK). Zespół PsoProtectMe jest wspierany przez globalne organizacje zawodowe i pacjentów oraz międzynarodową naukową radę doradczą PsoProtect.
Projekt wspierają:
Jeśli ktoś z lekarzy leczy pacjenta z COVID-19 i łuszczycą, zwracamy się z prośbą o przesłanie zgłoszenia do bazy PsoProtect https://psoprotect.org/.
Pozwoli to wyciągnąć wnioski na temat przebiegu COVID-19 u pacjentów z łuszczycą, w szczególności w zależności od rodzaju leczenia (immunosupresyjnego) i stworzyć ewentualne rekomendacje na przyszłość.
Leczenie biologiczne wydawane do domu
13 marca br. na stronach Ministerstwa Zdrowia ukazał się komunikat dla podmiotów leczniczych realizujących umowy w rodzaju Leczenie szpitalne programy lekowe oraz Leczenie szpitalne – chemioterapia, a także dla pacjentów objętych tym leczeniem. Pozwala on na wydanie takiej ilości produktu leczniczego, który w opinii lekarza prowadzącego zabezpieczy terapię pacjenta na maksymalnie długi okres bez konieczności niezbędnej wizyty, jednak nie dłuższy niż 6 miesięcy. Jednocześnie w przypadku kiedy stan zdrowia pacjenta jest stabilny, a wizyta u świadczeniodawcy odbywa się wyłącznie w celu zabezpieczenia kontynuacji terapii pacjenta na kolejny okres cyklu leczenia – lek powinien być dostarczony przez szpital bezpośrednio do pacjenta w miejscu jego zamieszkania lub do jego przedstawiciela ustawowego, a w przypadkach gdy nie będzie to możliwe lub znacznie utrudnione może być wydany pacjentowi, jego przedstawicielowi ustawowemu albo osobie przez niego upoważnionej z apteki szpitalnej.
Pacjenci zgłaszają utrudnienia
Do organizacji zrzeszających pacjentów takich jak Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS zgłaszają się jednak pacjenci, którym podmioty lecznicze odmawiają wydania produktu leczniczego, albo wymagają osobistego stawiennictwa, co w przypadku osób z chorobami autoimmunologicznymi jest wysoce niebezpieczne. Organizacja zwróciła się z prośbą o informację w tej sprawie do Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia Adama Niedzielskiego.
W otrzymanej odpowiedzi czytamy, że
Minister Zdrowia dopuścił możliwość wydawania pacjentom leków na okres do 6-ciu miesięcy, jednocześnie wskazując że takie wydanie może nieć miejsce po podjęciu decyzji przez lekarza prowadzącego.
Zgodnie z komunikatem NFZ z dnia 2 kwietnia 2020 r. dotyczącym realizacji i rozliczania świadczeń w rodzaju Leczenie szpitalne – programy lekowe oraz Leczenie szpitalne – chemioterapia w związku z zapobieganiem, przeciwdziałaniem i zwalczeniem COVID-19, możliwe jest:
- dostarczanie leków przez szpital bezpośrednio do miejsca zamieszkania pacjenta lub do jego przedstawiciela ustawowego,
- wydanie leku pacjentowi, jego przedstawicielowi ustawowemu albo osobie przez niego upoważnionej z apteki szpitalnej.
W powyższej sytuacji świadczeniodawcy umożliwiono sprawozdanie w systemie informatycznym wydania leku, w ilości zleconej przez lekarza prowadzącego. Świadczeniodawca pozyskuje od pacjenta lub jego przedstawiciela ustawowego dokument poświadczający odebranie zleconej ilości leku. Dokument ten dołącza się do indywidualnej dokumentacji medycznej pacjenta.
W odpowiedzi czytamy również:
Wydanie pacjentom leków do stosowania w domu, w trybie opisanym wyżej winno być poprzedzone konsultacją lekarską, zrealizowana osobiście lub udzieloną w formie konsultacji telefonicznej z wykorzystaniem systemów teleinformatycznych lub innych systemów łączności.
Pełną treść otrzymanego od Prezesa ds. Medycznych Narodowego Funduszu Zdrowia – Dr. n. med. Bernarda Waśko, komunikatu z dnia 02.04.2020 r. dotyczącego realizacji i rozliczania świadczeń w rodzaju Leczenie szpitalne – programy lekowe oraz Leczenie szpitalne – chemioterapia w związku z zapobieganiem, przeciwdziałaniem i zwalczaniem COVID-19 zamieszczamy poniżej:
Komunikat dotyczący realizacji i rozliczania świadczeń w rodzaju Leczenie szpitalne – programy lekowe oraz Leczenie szpitalne – chemioterapia w związku z zapobieganiem, przeciwdziałaniem i zwalczaniem COVID-19.
Narodowy Fundusz Zdrowia informuje, że w okresie zagrożenia epidemicznego oraz w czasie trwania epidemii na obszarze Rzeczypospolitej Polskiej, umożliwiono realizację i rozliczanie świadczeń w umowach w rodzaju Leczenie szpitalne – programy lekowe oraz Leczenie szpitalne – chemioterapia w następujący sposób:
- Dopuszczono wydawanie leków pacjentom na okres 6 – miesięcznej terapii, na podstawie indywidualnej oceny lekarza prowadzącego leczenie. Narodowy Fundusz Zdrowia zmienił parametry w systemie informatycznym, umożliwiające rejestracje wydań leków na ten okres.
- Na podstawie decyzji Ministra Zdrowia, wyrażonej w komunikacie z dnia 13 marca 2020 roku, możliwe jest:
- dostarczenie leków przez szpital bezpośrednio do miejsca zamieszkania pacjenta lub do jego przedstawiciela ustawowego.
- wydanie leku pacjentowi, jego przedstawicielowi ustawowemu albo osobie przez niego upoważnionej z apteki szpitalnej
We wskazanej powyżej sytuacji świadczeniodawca sprawozdaje w systemie informatycznym wydanie leku, w ilości zleconej przez lekarza prowadzącego oraz pozyskuje od pacjenta lub jego przedstawiciela ustawowego dokument poświadczający odebranie zleconej ilości leku. Dokument ten winien być dołączony do indywidualnej dokumentacji medycznej pacjenta.
- Wydanie pacjentom leków do stosowania w domu, w trybie opisanym w pkt. 2 winno być poprzedzone konsultacją lekarską, zrealizowaną osobiście lub udzieloną w formie konsultacji telefonicznej z wykorzystaniem systemów teleinformatycznych lub innych systemów łączności.
- Termin realizacji teleporady może odbiegać od terminu rzeczywistego wydania lub doręczenia leków pacjentom.
- Wizyty kontrolne u pacjentów w stanie stabilnym mogą zostać udzielone w formie konsultacji telefonicznych z wykorzystaniem systemów teleinformatycznych lub innych systemów łączności. Odpowiednia adnotacja o sposobie udzielenia świadczenia powinna znaleźć się w dokumentacji medycznej pacjenta.
Przy sprawozdawaniu w raporcie statystycznym opisanych wyżej porad, świadczeniodawca obowiązany jest sprawozdać dane zgodne z przepisami zarządzenia regulującego zasady rozliczania świadczeń w danym rodzaju, z zastrzeżeniem, że wśród kodów istotnych procedur medycznych, wskazać należy: 89.0099 – Porada lekarska za pośrednictwem systemów teleinformatycznych lub systemów łączności.
Powyższe zasady mają zastosowanie w odniesieniu do świadczeń realizowanych przez personel lekarski wyłącznie na rzecz pacjentów kontynuujących leczenie, zgodnie z ustalonym planem terapeutycznym, adekwatnie do stanu klinicznego pacjenta.
Realizacja świadczeń udzielanych w ramach umów Leczenie szpitalne – programy lekowe oraz Leczenie szpitalne – chemioterapia, w sposób opisany powyżej, w czasie trwania epidemii na obszarze Rzeczypospolitej Polskiej, będzie uznawana przez Narodowy Fundusz Zdrowia.
Osoby chorujące na łuszczycę bardzo często przyjmują leki wpływające na odporność. Łuszczycy towarzyszą również inne schorzenia współistniejące. Prof. Lidia Rudnicka, Prezes Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego odpowie na pytania dotyczące COVID-19 w kontekście łuszczycy.
Aby wziąć udział w spotkaniu on-line, wystarczy 5 kwietnia o godz. 19.00 wejść na kanał You Tube
Program przygotowany we współpracy merytorycznej z Polskim Towarzystwem Dermatologicznym
Amerykańska Akademia Dermatologii opublikowała wskazówki dotyczące stosowania leków biologicznych podczas pandemii COVID-19
Amerykańska Akademia Dermatologii (AAD) to największa i najbardziej wpływowa grupa ekspertów dermatologii w Stanach Zjednoczonych. Należy do niej również kilkunastu lekarzy z Polski, m.in: prof. Lidia Rudnicka, Przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego, prof. Joanna Narbutt, Konsultant krajowa ds. dermatologii i wenerologii, prof. Irena Walecka, prof. Aleksandra Lesiak, prof. Roman Nowicki i prof. Jacek Szepietowski.
Eksperci AAD zauważają, że ze względu na pandemię spowodowaną koronawirusem (COVID-19) istnieją obawy dotyczące stosowania leków biologicznych. Obecnie amerykańskie Centra Kontroli i Zapobiegania Chorobom (CDC) i Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) nie opublikowały wytycznych dotyczących stosowania leków biologicznych podczas pandemii. Akademia stwierdza również, że nie ma danych na temat szczególnego ryzyka zakażenie COVID-19 podczas terapii lekami biologicznymi.
Eksperci podkreślają, że pacjenci, którzy są w trakcie leczenia biologicznego, jeśli nie uzyskali pozytywnego wyniku testu w kierunku koronawirusa i nie wykazują objawów związanych z COVID-19, powinni kontynuować leczenie biologiczne.
Czytaj więcej: Komunikat Ministra Zdrowia dot. kontynuowania leczenia biologicznego w Polsce
Akademia zdecydowanie zaleca, aby pacjenci nie przerywali leczenia biologicznego bez konsultacji z lekarzami.
Publikujemy, najważniejsze w naszej opinii, dla pacjentów kwestie z przedstawionych przez Akademię tymczasowych zaleceń:
Pacjenci w trakcie terapii biologicznej
1.Pacjenci poddawani terapii biologicznej, którzy nie uzyskali pozytywnych wyników lub nie wykazali oznak / objawów COVID-19: Nie ma wystarczających dowodów, aby zalecić czasowe zaprzestanie stosowania leków biologicznych. Lekarze powinni nadal indywidualnie oceniać ryzyko i korzyści wynikające ze stosowania leków biologicznych.
2. Pacjenci poddawani terapii biologicznej, u których wynik testu na obecność COVID-19 był pozytywny: zalecane jest przerywanie lub odroczenie terapii biologicznej, dopóki pacjent nie wyzdrowieje. Zalecenie jest zgodne także z wytycznymi postępowania z pacjentami z aktywnymi zakażeniami w trakcie terapii biologicznej (od red. Łuszczyca. Rekomendacje diagnostyczno-terapeutyczne Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego. Część II: łuszczyca umiarkowana do ciężkiej).
Pacjenci niepoddawani terapii biologicznej
3. Pacjenci rozważani do rozpoczęcia terapii biologicznej: Akademia zaleca przeprowadzenie przez lekarza oceny ryzyka w porównaniu z korzyściami indywidualnie u każdego pacjenta.
Pacjentami o podwyższonym ryzyku, u których zaleca się odroczenie kwalifikacji do leczenia biologicznego są osoby:
-
- w wieku 60 lat i starsze
- pacjenci z rozpoznanymi chorobami współistniejącymi, takimi jak: choroby sercowo-naczyniowe, cukrzyca, ciężkie nadciśnienie tętnicze, choroba wątroby, choroba nerek, uszkodzenie układu oddechowego, nowotwory lub palenie tytoniu, między innymi),
Amerykańska Akademia Dermatologii opublikowała wytyczne 18 marca 2020 r. Eksperci zapowiedzieli, że w miarę pojawiania się nowych informacji, zalecenia będą aktualizowane.
Źródło: www.aad.org
Pełna treść wytycznych Amerykańskiej Akademii Dermatologii:
W związku z sytuacją spowodowaną występowaniem wirusa COVID-19 Minister Zdrowia mając na względzie dobro pacjentów objętych leczeniem biologicznym w programach lekowych opublikował w dniu dzisiejszym (13.03.2020) poniższy komunikat:
Komunikat Ministra Zdrowia dla podmiotów leczniczych realizujących umowy w rodzaju Leczenie szpitalne programy lekowe oraz Leczenie szpitalne – chemioterapia, a także dla pacjentów objętych tym leczeniem
W związku ze szczególnymi rozwiązaniami związanymi z zapobieganiem, przeciwdziałaniem i zwalczaniem COVID-19, innych chorób zakaźnych oraz wywołanych nimi sytuacji kryzysowych Minister Zdrowia rekomenduje:
- Przy preskrypcji leków w ramach programów lekowych niewymagających obecności pacjenta – możliwość wydawania takiej ilości produktu leczniczego, który w opinii lekarza prowadzącego zabezpieczy terapię pacjenta na maksymalnie długi okres bez konieczności niezbędnej wizyty, jednak nie dłuższy niż 6 miesięcy;
- W przypadku kiedy stan zdrowia pacjenta jest stabilny, a wizyta u świadczeniodawcy odbywa się wyłącznie w celu zabezpieczenia kontynuacji terapii pacjenta na kolejny okres cyklu leczenia – lek powinien być dostarczony przez szpital bezpośrednio do pacjenta w miejscu jego zamieszkania lub do jego przedstawiciela ustawowego, a w przypadkach gdy nie będzie to możliwe lub znacznie utrudnione może być wydany pacjentowi, jego przedstawicielowi ustawowemu albo osobie przez niego upoważnionej z apteki szpitalnej;
- W przypadku kiedy placówka udzielająca świadczeń w ramach programu lekowego przekształci się w placówkę chorób zakaźnych – rekomenduje się doraźne przejęcie pacjentów przez inną placówkę realizującą dany program lekowy, w szczególności dotyczy to pacjentów wymagających niezwłocznego podania leku wynikającego z określonego cyklu leczenia;
- Z uwagi na możliwość występowania okresowego zaburzenia w planowych harmonogramach przyjęć pacjentów w celu podania/wydania leków wynikających z określonego cyklu leczenia, w tym również konieczności wykonania badań diagnostycznych wskazanych w opisach świadczeń:
a) w przypadkach stabilnych, które nie stwarzają zagrożenia życia i zdrowia pacjenta, konsultacja lekarska może odbyć się za pośrednictwem narzędzi teleinformatycznych,
b) w przypadkach, w których stan pacjenta jest stabilny a odsunięcie wykonania badania kontrolnego pozostaje bez wpływu na stan zdrowia i bezpieczeństwo chorego możliwe jest przesunięcie terminu badania kontrolnego przewidzianego treścią programu lekowego,
c) w przypadku niezbędnej wizyty – jeżeli jest to możliwe pacjenci powinni być przyjmowani w trybie ambulatoryjnym w specjalne wydzielonych do tego pomieszczeniach,
d) w przypadku niezbędnej wizyty – jeżeli jest to możliwe świadczeniodawca powinien wydzielić pomieszczenia tak, aby maksymalnie skrócić „drogę pacjenta” do miejsca udzielenia świadczenia,
e) w przypadku niezbędnej wizyty – organizacja udzielania świadczeń powinna zapewnić bezpieczeństwo dla pacjentów, ustanowionych przez nich przedstawicieli ustawowych oraz personelu medycznego.
Szczegółowe rozwiązania w zakresie wskazanym przez niniejszy komunikat oraz sposób ich realizacji, powinien zostać wypracowany przez poszczególnych świadczeniodawców w oparciu o standardy i zalecenia dotyczące terapii pacjentów w poszczególnych stanach klinicznych biorąc pod uwagę ich bezpieczeństwo oraz skuteczność prowadzonych terapii.
Pełna treść komunikatu:
Łódź, 12.03.2020
Prof. dr hab. n. med. Joanna Narbutt
Konsultant Krajowy ds. Dermatologii i Wenerologii
Szanowni Państwo,
Pacjenci chorujący na łuszczycę i łuszczycowe zapalenie stawów (ŁZS)
W związku z sytuacją epidemiologiczną związaną z szerzącym się zakażeniem koronawirusem COVID-19 informuję, że na podstawie dotychczasowych doniesień wynika, że populacją najbardziej narażoną na zachorowanie są osoby starsze, chore i osłabione.
Sytuacja ta dotyczy również pacjentów z chorobami przewlekłymi, stosujących leczenie immunosupresyjne i/lub immunomodulujące.
Zgodnie z opiniami specjalistów osoby z tych grup ryzyka powinny zachować szczególną ostrożność.
Planowych wizyt lekarskich nie należy odwoływać, chyba że u pacjenta są objawy infekcji (gorączka, kaszel, duszność) oraz gdy objawy takie występują u członków rodziny pacjenta. W takim przypadku należy się skontaktować telefonicznie z lekarzem prowadzącym.
Nie rekomendujemy odstawiania leczenia ani modyfikacji podawania leku bez porozumienia z lekarzem prowadzącym. W razie wątpliwości należy się z lekarzem kontaktować telefonicznie.
Zgodnie z pojawiającymi się decyzjami wielu Wojewodów odwoływane są w niektórych placówkach medycznych planowe przyjęcia chorych do szpitala. Pacjenci leczeni biologicznie w ramach programów lekowych, w przypadku odwołania wizyt ze względu na ich bezpieczeństwo, będą mogli mieć realizowane świadczenia zdrowotne poza planowanym schematem przyjęć, wynikającym z harmonogramu programu lekowego.
Najlepszym sposobem zapobiegania chorobie jest unikanie narażania się na wirusa:
- unikanie kontaktu z osobami mającymi cechy infekcji- pozostanie w domu przy objawach infekcji
- zachowanie podstawowych zasad higieny (mycie rąk, dezynfekcja, zakrywanie ust chusteczką podczas kaszlu i kichania)
- unikanie zgromadzeń i rezygnacja z podróży
- unikanie w miarę możliwości transportu publicznego
Informujemy, że wiarygodne informacje na temat zakażenia znajdują się na stronie internetowej Narodowego Instytutu Zdrowia Publicznego (NIZP): https://www.pzh.gov.pl/
Rekomendujemy, żeby wszyscy pacjenci przestrzegali podanych tam zaleceń higienicznych i epidemiologicznych.
Prof. dr hab. n. med. Joanna Narbutt
Główny Inspektor Sanitarny opublikował apel w związku z występowaniem koronawirusa.
W przypadku gorszego samopoczucia, zwłaszcza gorączki i innych objawów grypopodobnych, zachęcamy do powstrzymania się od wychodzenia z domu i spotkań z innymi osobami.
Korzystajmy wyłącznie ze sprawdzonych źródeł informacji
Apelujemy o korzystanie wyłącznie ze sprawdzonych źródeł informacji o koronawirusie, które znajdziecie Państwo w serwisach instytucji publicznych, na stronach: www.gis.gov.pl, gov.pl/koronawirus i dzwoniąc pod numer bezpłatnej infolinii NFZ 800-190-590.
Pełna treść apelu:
https://gis.gov.pl/aktualnosci/apel-glownego-inspektora-sanitarnego-w-zwiazku-z-wystepowaniem-koronawirusa-w-polsce
Osoby w trakcie leczenia immunosupresyjnego powinny zachować szczególną ostrożność
Osoby o obniżonej odporności, a takimi są pacjenci będący w trakcie silnego leczenia immunosupresyjnego w związku z łuszczycą czy łuszczycowym zapaleniem stawów (ŁZS), są szczególnie narażone na konsekwencje zachorowania.
Polskie Towarzystwo Reumatologiczne i konsultant krajowy w dziedzinie reumatologii opublikował komunikat, w którym czytamy:
…pacjenci, z zapalnymi chorobami stawów i układowymi chorobami tkanki łącznej, będący w trakcie leczenia immunosupresyjnego, w tym w trakcie leczenia biologicznego oraz inhibitorami kinaz janusowych, mają potencjalnie zwiększone ryzyko zakażeń. Z uwagi na zagrożenie epidemiologiczne związane z szerzącą się infekcją koronawirusem COVID-19 pacjenci i personel medyczny powinni zwrócić szczególną uwagę na wystąpienie klinicznych objawów zakażenia, takich jak gorączka, kaszel, duszność lub ogólne osłabienie. W przypadku niepokojących objawów pacjenci powinni zwrócić się do lekarza prowadzącego w sprawie zaleceń dot. dalszego leczenia i postępowania diagnostycznego. Preferowany jest wstępny kontakt telefoniczny.
Należy także pamiętać, że u pacjentów będących w trakcie silnego leczenia immunosupresyjnego, ogólnoustrojowe objawy infekcji, jak gorączka czy podwyższone stężenie CRP mogą nie występować, dlatego pojawienie się takich objawów jak kaszel, duszność i ogólne osłabienie bez gorączki nie może zostać zbagatelizowane.
W przypadku wystąpienia klinicznych objawów sugerujących infekcję COVID-19 u pacjentów, u których istniało/istnieje ryzyko epidemiologiczne zakażenia zaleca się postępowanie zgodnie z wytycznymi Ministerstwa Zdrowia i Głównego Inspektora Sanitarnego z uwzględnieniem ostrzeżeń dot. podróży do krajów, w których wykryto przypadki infekcji.
W każdym przypadku podejrzenia infekcji należy poinformować szpital lub poradnię o zaistniałym fakcie telefonicznie i uzyskać od lekarza prowadzącego informację o zasadności zaplanowanej w tym okresie wizyty. Należy pamiętać, że będąc samemu zakażonym można stać się źródłem infekcji dla innych pacjentów.
Aktualnie ze względów bezpieczeństwa nie zaleca się pacjentom z chorobami autoimmunologicznymi będącymi w trakcie leczenia immunosupresyjnego uczestnictwa w imprezach masowych.
Pełna treść komunikatu dostępna jest na stronie:
