Kto daje i odbiera…

Kto daje i odbiera…

Kiedy zaczynam to pisać chce mi się płakać. W życiu płaczę z dwóch powodów, niemocy i złości. Teraz towarzyszą mi oba te uczucia, choć to dziwne, bo jesteśmy ze sobą ¾ mojego życia. Zachorowałam, kiedy miałam 15 lat, dziś mam 37. Nigdy nie przeklinałam świata, wszechświata, boga. Nie pytałam, dlaczego ja, nie twierdziłam, że to niesprawiedliwe. Przecież to „tylko” łuszczyca. Da się z nią żyć. Nie umiera się na nią. Inni mają gorzej. Są przecież „prawdziwe” choroby. Więc już dawno pogodziłam się z tym, że jesteśmy ze sobą, ja i moja łuszczyca, mój najdłuższy związek w życiu. Jedyne z czym nie mogę się pogodzić, to bezsensowne i bezduszne prawo kraju, w którym żyję.

Wiesz, że jest lek, który działa, który Ci pomoże. Ale to nie takie proste. Żeby go dostać musisz stoczyć naprawdę długą walkę ze wszelkimi dostępnymi metodami walki z łuszczycą, oczywiście to trwa, cierpisz, ale widzisz cel. W końcu go osiągasz, dostajesz ten upragniony, długo wyczekiwany lek i … zaczyna się najgorsze. Dlaczego? Bo on działa, zmienia Twoje życie. Ludzie przestają na Ciebie patrzeć z obrzydzeniem, na siłownie znów ubierasz koszulkę z krótkim rękawkiem, nic Cię nie boli, nie swędzi, znów uprawiasz seks przy zapalonym świetle. Ale ciągle towarzyszy Ci strach, strach przed upływającym czasem. Bo gdy minie 96 tygodni to zabiorą Ci Twój lek. Dlaczego? Bo tak. Dlaczego 96 tygodni a nie na przykład 100? Nie 200? Bo tak.

Terapia skończyła mi się w listopadzie 2022 roku. Dziś jest 10 stycznia 2023, siedzę w gabinecie przed swoją Panią doktor. Mówi do mnie, że muszę wrócić jak będę miała 10% zajętości ciała. Chyba widzi, że zastanawiam się, ile to jest, bo mówi,

Myję więc twarz zimną wodą w kiblu w szpitalu, śmierdzi jak zwykle. Zakładam kaptur i jadę do pracy, żeby zająć czymś głowę. Robię sobie kawę i dołączam do pierwszego tego dnia spotkania. Kolega czyta agendę, listę tematów, które mamy omówić. Otwieram komputer i nagle czuję, że moje łzy znów płyną. Robią to jakby poza mną, bez mojej woli czy pozwolenia. Kurwa.

Na-maszczona

Pierwsze zalecenia, które dostałam od lekarza w wieku 15 lat brzmiały – „musi Pani unikać stresu, przebywać dużo na słońcu i kąpać się w słonym morzu”. Kiedy wróciłam do domu tata nie chciał mi uwierzyć, myślał, że go wkręcam.

W początkowym etapie leczenia życie łuszczyka kręci się wokół maści. Stosowałam różne, przeróżne. Były śmierdzące tak bardzo, że chciało mi się wymiotować podczas smarowania. Były też ze sterydami. Po nich wyglądałam jak ofiara przemocy domowej, bo oprócz dużych plam łuszczycy pękały mi naczynka tworząc na moim zmęczonym ciele ogromne siniaki. Były też takie, które brudziły pościel tak bardzo, że najlepsze proszki, wbrew telewizyjnym reklamom, musiały się poddać. I moje ulubione – te po zastosowaniu których kazali mi owinąć się folią. Spaliście kiedyś zawinięci w folię spożywczą? Po przebudzeniu przypominałam zapomnianą kanapkę z żółtym serem w dziecięcym plecaku, która straciła świeżość.

Życie toczy się wokół maści, to one wyznaczają rytm dnia. Inne stosujesz na głowę, inne na twarz, inne na ciało. Smarujesz się, czekasz dwie godziny, zmywasz, aplikujesz kolejne. Rano, wieczorem i tak w kółko.

Smarowanie jest też centralnym wydarzeniem podczas pobytów w szpitalu. Dwa razy dziennie pielęgniarka wychodzi na korytarz i drze się „s m a r o w a n i e”. Wtedy dzielnie jeden za drugim, idziemy wszyscy celebrować kluczowy moment dnia. Ustawiamy się w pokoju zabiegowym, pielęgniarki wyciągają przeróżne maści. Po ich aplikacji pomagają nam zabandażować chore miejsca. Tak snujemy się resztę dnia po szpitalu wyglądając jak mumie. Dlaczego nie mogę więc dostać leku, który działa? Bo nie.

A może inaczej

Każdy nowy lek, nowa maść to nowa nadzieja. Za każdym razem więc zaczynam z zapałem i entuzjazmem. Skrupulatnie realizuje zalecenia lekarza. Smaruje, zawijam, połykam. Mija czas i ze smutkiem stwierdzam (kolejny raz), że nie działa. Porażkę znoszę kiepsko. Mam do siebie żal, że znów uwierzyłam. Rozczarowanie jest bardzo duże, za duże. Wtedy do akcji, zawsze wkraczała moja mama, ryła internet, FB, dzwoniła, czytała. Za każdym razem wkraczała z nową terapią niekonwencjonalną. Były więc miody Manuka, błoto z Morza Czarnego, dieta makrobiotyczna, dieta bez laktozy i glutenu, wizyty na solarium, w saunach, kąpiele w solach. Wszystkie te metody łączy jedno – nie działały. Dlaczego nie mogę więc dostać leku, który działa? Bo nie.

Siedzieć i czekać

Podczas swoich licznych wizyt w szpitalu i poradni nauczyłam się jednego. Nie odzywać się i nie krytykować. Jako nastolatka byłam dość zbuntowana, odważna, mówiłam co myślę. Podczas jednej z moich pierwszych wizyt na oddziale dermatologii pozwoliłam sobie na wyrażenie dość krytycznej opinii. Szybko jednak przekonałam się, że to droga donikąd, z której muszę jak najprędzej zawrócić. Najważniejsze są pielęgniarki i nie powinno się im przeszkadzać. Od nich zależy dużo, paradoksalnie też od nich można się najwięcej dowiedzieć, bo lekarze nie mają czasu.

Siedzieć i czekać – to zdanie słyszałam najczęściej podczas swojej ponad 20-letniej, nierównej walki z chorobą. Zapomnieli dodać „i się nie odzywać”.

Siedziałam więc i czekałam przed poradnią leczenia biologicznego, na izbie przyjęć, na oddziale. Ile tak w sumie przesiedziałam nie mam pojęcia. Za każdym razem obiecywałam sobie, że poświęcę ten czas na coś pożytecznego. Przygotuję się do sprawdzianu (w liceum), przeczytam tekst na zajęcia (na studiach), odpiszę na maile (w pracy). Ale prawie nigdy tego nie robiłam, za każdym razem moje myśli błądziły, nadzieja przeplatała się ze smutkiem, analizowałam to, co mnie czeka. Nigdy też nie było wiadomo, kiedy to czekanie się skończy i wreszcie będę mogła wejść/ zostać przyjęta. Byłam więc cały czas w gotowości, pilnowałam kolejki, czujna jak ważka.

Do „siedzieć i czekać” w końcu się przyzwyczaiłam, ale nie mogę zrozumieć, dlaczego wszyscy zwracają się do mnie bezosobowo. „Temperaturę ma?”, „Infekcje przechodziła?”, „Badania zrobiła?”. Kiedyś spontanicznie odpowiedziałam – „Tak, badania zrobiła”. Kiedy zobaczyłam zmarszczone czoło lekarki przypomniałam sobie o zasadzie. „Siedzieć, czekać, nie odzywać się i nie pajacować”.

Co jeszcze mnie dziwi i dziwiło to fakt, że prawie nigdy nikt nie chce żebym się rozebrała. W przypadku mojej choroby wydaje mi się to ważne. Najbardziej dociekliwi lekarze chcieli żebym podwinęła rękaw lub nogawkę. Co więc się dzieje podczas długich wizyt i wywiadu z chorym? Głównie wypełnia się papiery, niezliczoną ilość papierów, formularzy, ankiet, wniosków. Niektóre pielęgniarki najpierw piszą ręcznie a następnie wprowadzają informacje do komputera. Aż trudno uwierzyć, że żyjemy w XXI wieku. Lekarze są nieco bardziej nowocześni, ale wizyta przeplatana jest jak refren zdaniami, „system nie działa”, „system mi się zawiesił”, „system nie chce mnie wpuścić”, „drukarka mi nie działa”.

Działam więc jak robot, który się przystosował: siedzę – czekam – nie odzywam się – wchodzę – odpowiadam na bezsensowne pytania. Wychodzę, znów bez leku, który może mi pomóc. Dlaczego, bo tak.

Nie rozumiem też postawy studentów. Leczę się w szpitalu klinicznym, więc bardzo często podczas wizyt towarzyszyli mi studenci. Na początku się wstydziłam, nie chciałam mieć z nimi kontaktu. Później naszła mnie jednak refleksja. Przecież nie nauczą się leczyć ludzi z książek. Poczułam się ważna i chciałam im pomóc. Scenariusz wyglądał więc następująco. Podczas, gdy moja lekarka próbowała odnaleźć się w stosie papierów, zalogować do systemu, czy uruchomić drukarkę ja dzielnie recytowałam historię swojej choroby i metody leczenia, które już przeszłam. Pokazywałam też swoje zmiany na ciele. Z czasem doszłam do takiej wprawy, że mówiłam na każdej wizycie te same zdania, jedno po drugim. Na końcu mojego wywodu rzucałam, czy mają jakieś pytania. Myślałam, że mnie nimi zarzucą, ale nie, mogę je policzyć na palcach jednej ręki.

Najczęściej słyszałam „Czy to Panią boli?”. Wtedy w mojej głowie pojawiało się jedno zdanie – „Kurwa, serio idiotko, a ciebie by bolała jakbyś nie miała skóry”. Wróć. Dorośli ludzie nie mówią na głos tego, co myślą. Dzięki temu tworzą relacje i jakoś działają w społeczeństwie. Brałam więc wdech, ale nie za głęboki, żeby nie sapać i żeby nie wyczuli mojego zniecierpliwienia. Odpowiadałam spokojnie, tak – boli. Po kilku latach moje wizyty będą już wyglądały inaczej. Lekarka powie studentom tylko jedno zdania. „Pani jest na leczeniu biologicznym. To lek, który działa. Brak zmian na skórze”. Ale to dopiero za kilka lat.

Swój bąk śmierdzi mniej niż cudzy

            Moje życie to pieprzona sinusoida. Nadzieja miesza się z rozczarowaniem, chęć walki z wywieszeniem białej flagi. Czasem patrzę w lustro i czuję się ładna, innym razem nie potrafię w nie spojrzeć wcale. Ale jakoś sobie żyjemy, ja i moja łuszczyca. Jesteśmy jak małżeństwo z długim stażem. Nie kochamy się, ale znamy na wylot i wiemy czego się po sobie spodziewać. Znam więc na pamięć każdą plamę na swoim ciele. Dla równowagi dbam o inne aspekty. Wydaję kupę kasy na fryzjera, staranny makijaż, zrobione paznokcie i jakoś wychodzę na zero.

Pamiętam jednak pierwszy raz, kiedy poczułam się nawet nie brzydka, ale obleśna. Spędzałam swoje trzy dni na oddziale dermatologii. Nic tak nie łączy jak wspólne smarowanie. Kiedy zaczęłam się przyglądać innym pacjentom stwierdziłam, że ich łuszczyca jest dla mnie obleśna. Nie dotyczyło to tylko ekstremalnych przypadków, ale wszystkich. Byłam zaskoczona samą sobą. Rzadko to robiłam, ale to popołudnie poświęciłam na oglądanie zdjęć w Internecie. Wtedy zrozumiałam, dlaczego inni ludzie patrzą na mnie tak jak patrzą. Bo ja też tak wyglądam.

Nie podam Ci ręki, nie pójdę z Tobą do łóżka

Zawsze wydawało mi się, że jestem „dzielna” jakkolwiek naiwnie to brzmi. O swojej chorobie mówiłam głośno i wszystkim. Z resztą nie było innego wyjścia, nie dało się jej ukryć, niezależnie od ubioru. Wiedziała o niej rodzina, przyjaciele i wszyscy w pracy. Nie czułam jakiejś misyjności, ale uważałam, że robię dobrą rzecz, „oswajam” ludzi z chorobą.

W sumie, to żyłam normalnie, pracowałam, byłam w związku, miałam znajomych. Uważałam, że jest ok. – tak sobie żyłyśmy z moją łuszczycą.

Do czasu. Zostałam zaproszona przez znajomą agencją kreatywną do współpracy przy tworzeniu kampanii, której celem miało być oswajanie ludzi z moją chorobą. Byłam pożądana w zespole, bo dostarczałam prawdziwych insightów. Cieszyłam się także, że moja kreatywna głowa zostanie wykorzystana do czegoś więcej niż reklama nowych chipsów, czy piwa. Zaczęliśmy prace. Pierwsze spotkanie, burza kreatywna. Najpierw głos zabieram ja, opowiadam o swojej perspektywie, chorobie, relacjach. Nic nowego, nic trudnego. Później było tylko gorzej. Sprawdzaliśmy, jak społeczeństwo postrzega osoby z łuszczycą. Czytamy badania, opinie, wywiady, fora. Pamiętam śmiech wszystkich ludzi jak czytaliśmy historię osoby, która miała łuszczycę w odbycie. (w sumie nie wiedziałam, że tam może być. Może jednak nie mam tak źle). Następnie osoby, które znam, które znają mnie, które niby tak oswajałam z łuszczycą, przyznały, że nie podałyby ręki chorej osobie. Koleżanka z obrzydzeniem wyznała, że nigdy nie poszłaby do łóżka z łuszczykiem. Zacisnęłam zęby, wymyślałam pomysły, czytałam strategię, opiniowałam layouty. Tyle wytrzymałam. Przyszłam do domu i płakałam, długo, bardzo długo.

Dlaczego nie mogę więc dostać leku, który działa? Bo nie.

Taka młoda i ładna

Już dawno skończyłam liceum, studia, pracuje. Moja łuszczyca rośnie jak grzyby po deszczu zajmując kolejne partie mojego zmęczonego ciała. Po zastosowaniu wszystkich maści świata i terapii eksperymentalnych by mama, nadchodzi przełom.

Siedzę w gabinecie profesora i słyszę „Jest Pani taka młoda i ładna, spróbujemy Pani pomóc”. Towarzyszy mi nieznana kombinacja sprzecznych emocji. Z jednej strony eksploduje we mnie radość. Myślę sobie – w końcu. Z drugiej, coś jest nie tak. Czuję się oszukana, jak kierowcy na Orlenie. „To wcześniej nie staraliście się mi pomóc?”, „To starym i brzydkim ludziom nie pomagacie?”. Te pytania nie wychodzą jednak ze mnie, zostają w mojej głowie, staram się być potulna, liczne wizyty w szpitalu nauczyły mnie, że tak jest lepiej i tylko tak osiąga się cel.

Zaczynam więc ostatnią prostą, która jest bardzo długą prostą. Muszę przejść kolejne metody leczenia, każdą stosować po kilka miesięcy, jeśli żadna nie zadziała – mamy to. Dostąpię zaszczytu zakwalifikowania mnie do leczenia biologicznego. Coś, co w innych krajach jest normą, a Polsce jest zaszczytem, zwieńczeniem mojej kilkunastoletniej walki z chorobą.

Łykam więc tabletki, obciążające tak bardzo, że ciągle muszę wykonywać badania kontrolne nerek, wątroby, chodzę na naświetlania, po których cały dzień muszę siedzieć w pracy w okularach. Kolejne terapie, kolejne niepowodzenia. Cieszę się, że nic nie skutkuje. Dzięki temu z każdym miesiącem jestem bliżej celu.

Dostaję więc po ponad 20 latach lek, który działa. Ale tylko na jakiś czas. Potem mi go zabiorą. Dlaczego, bo tak.

Na karuzeli

Terapia działa. Moje życie, choć nie było złe, znów jest fajne. Nie zniechęca mnie nic. Co trzy miesiące wykonuje komplet badań i pojawiam się na wizycie w szpitalu. Owszem – siedzę i czekam, ale jakby lżejsza, jaśniejsza. Ostrzegają mnie, że muszę uważać, bo mam osłabioną odporność. Jestem jednak tak szczęśliwa, albo jednak odporna, że chorują wszyscy dookoła, ale nie ja. Ja mam się świetnie. Przewożę moje leki w mini lodówce, sprawnie robię sobie zastrzyki. Szybko przyzwyczajam się do dobrego, już nie pamiętam, jak to było kiedyś. Przez to tracę czujność i w konsekwencji upadam dotkliwiej niż jestem w stanie wytrzymać.

Mija 96 tygodni. Zwykłe zdanie brzmi jak wyrok. Program dobiegł końca, jest Pani zawieszona, możemy znów Panią zakwalifikować, jak łuszczyca wróci. O Polsko pełna paradoksów. Dlaczego wszyscy tyle pierdolą o profilaktyce, skutecznym leczeniu, rozwoju medycyny, a później skazują Cię na nawrót choroby, by znów móc Cię leczyć. Nobla dla osoby, która mi to wytłumaczy. Robię więc wszystko, co mogę i czego nie mogę, wszystko co wypada i czego nie wypada by zdobyć / kupić / załatwić mój lek. Lek, który ulży mi w cierpieniu, pomoże normalnie żyć. Jestem jednak nieskuteczna, bo nie mogę być skuteczna. I tak kończę płacząc i krzycząc na lekarkę, która nic nie może. Bez sensu. Zataczam więc koło i wracam do czekania. Teraz czekam, albo na moją łuszczycę, która wróci, albo na pana ministra, który podpisze papier. Kto będzie pierwszy. Nie wiem. Czas start.

Mija 96 tygodni. Zwykłe zdanie brzmi jak wyrok. Program dobiegł końca, jest Pani zawieszona, możemy znów Panią zakwalifikować, jak łuszczyca wróci. O Polsko pełna paradoksów. Dlaczego wszyscy tyle pierdolą o profilaktyce, skutecznym leczeniu, rozwoju medycyny, a później skazują Cię na nawrót choroby, by znów móc Cię leczyć. Nobla dla osoby, która mi to wytłumaczy. Robię więc wszystko, co mogę i czego nie mogę, wszystko co wypada i czego nie wypada by zdobyć / kupić / załatwić mój lek. Lek, który ulży mi w cierpieniu, pomoże normalnie żyć. Jestem jednak nieskuteczna, bo nie mogę być skuteczna. I tak kończę płacząc i krzycząc na lekarkę, która nic nie może. Bez sensu. Zataczam więc koło i wracam do czekania. Teraz czekam, albo na moją łuszczycę, która wróci, albo na pana ministra, który podpisze papier. Kto będzie pierwszy. Nie wiem. Czas start.

Dagmara Samselska rozmawia z Dr Magdaleną Kryger, Lekarką Bajkopisarką, autorką książeczki “Wróżka Zuzia i cudowny chłopiec” oraz Prof. Aleksandrą Lesiak, koordynatorka oddziału dziecięcego Kliniki Dermatologii Dziecięcej i Onkologicznej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.

Spotkanie edukacyjne w ramach obchodów Tygodnia Świadomości Łuszczycy PSOlife2021 organizowanego z okazji Światowego Dnia Chorego na Łuszczycę.

Więcej o autorce i książeczce znajdziesz na stronie https://lekarkabajkopisarka.pl/

Pandemia znacznie pogorszyła i tak już trudną sytuację osób chorujących na łuszczycę. Dostęp do większości ośrodków klinicznych jest dla pacjentów mocno ograniczony. W Polsce ta choroba dotyka aż 1,2 mln osób, jest to ogromna grupa potrzebująca wsparcia, ponieważ łuszczyca to choroba manifestująca się na skórze, która oprócz zmian i bólu często także odbija się na zdrowiu psychicznych pacjentów. Wychodząc naprzeciw potrzebom chorych i ich bliskich Fundacja Amicus uruchomiła ogólnopolską infolinię „PSOs Łuszczyca”.

Koronawirus wpłynął znacząco na codzienne funkcjonowanie poradni, część z nich czasowo zawiesiła swoją działalność, inne zostały tymczasowo wykorzystane do walki z wirusem, a jeszcze inne przyjmowały pacjentów jedynie w ramach teleporady – lub dalej to robią. Wszystkie te aspekty sprawiły, że rozpoczęcie odpowiedniego leczenia wielu pacjentów z łuszczycą bardzo się opóźniło. A czas jest dla tych osób bardzo istotny: brak leczenia sprawia, że zmiany łuszczycowe mogą się pogłębić, cierpi na tym także kondycja psychiczna pacjentów oraz cały organizm chorego.

Infolinia „PSOs Łuszczyca”

Pomoc wszystkim osobom, które z powodu pandemii COVID-19 znalazły się w trudnej sytuacji związanej z leczeniem łuszczycy jest niezwykle ważna. Dlatego Fundacja Amicus postanowiła podjąć działanie – startuje infolinia dla pacjentów „PSOS Łuszczyca”, dzięki której przełamywane będą bariery stojące na drodze pacjentów do edukacji nt. łuszczycy oraz jej efektywnego leczenia.

Jak funkcjonuje infolinia? Pacjent pod numerem 530 812 500, będzie mógł uzyskać od koordynatora infolinii najważniejsze informacje związane z dostępnością klinik i poradni dermatologicznych, w których może otrzymać niezbędną opiekę. Zadaniem koordynatora infolinii będzie regularny kontakt i współpraca z lekarzami w ośrodkach prowadzących leczenie łuszczycy w całej Polsce. Dzięki temu, pacjenci kontaktujący się z infolinią będą otrzymywali potwierdzone informacje na temat lokalizacji i pracy ośrodków w tym wyjątkowo trudnym czasie. Koordynator infolinii udzieli również informacji na temat niezbędnej dokumentacji, a także wsparcia psychologicznego w ramach programu „Psycholog dla Skóry”, prowadzonego przez Fundację Amicus. Infolinia jest czynna od poniedziałku do piątku w godzinach od 10.00 do 18.00. W pozostałe dni pacjenci mogą skorzystać z formularza kontaktowego dostępnego na stronie www.psos.pl.

Ważna jest wiedza i wsparcie

W ramach projektu “PSOs łuszczyca” poza infolinią Fundacja we współpracy z ekspertami zaplanowała:

• regularne spotkania edukacyjne online na temat leczenia łuszczycy,
• rozmowy online z ekspertami z ośrodków z całej Polski,
• spotkania online z psychologiem.

Pierwsze webinarium z udziałem Prof. Joanny Narbutt, Konsultant krajowej ds. dermatologii i wenerologii odbędzie się 16 czerwca o godz. 19.00. Więcej informacji na stronie www.psos.pl.

Projekt „PSOs Łuszczyca” Fundacji Amicus wspierają: Centrum Medyczne Kształcenia Podyplomowego w Warszawie, Konsultant Krajowy w dziedzinie dermatologii i wenerologii, Kliniki Dermatologiczne w całej Polsce, oraz firmy AbbVie Polska, Janssen-Cilag Polska, Novartis Polska i Pierre Fabre.

Leki na łuszczycę mogą łagodzić choroby serca

Leki biologiczne zmniejszyły objętość blaszki miażdżycowej w tętnicach wieńcowych w ciągu jednego roku

Ciężka łuszczyca wiąże się z wczesnym ryzykiem miażdżycy o ponad 50% ¹ , przy czym częstość występowania choroby wieńcowej jest podobna do cukrzycy typu 2. ²

Badanie wykazało, że u pacjentów z ciężką łuszczycą, którzy przez rok przyjmowali terapię biologiczną, nastąpiła 8% redukcja całkowitej objętości blaszek miażdżycowych, częstej przyczyny zawałów serca – podobne działanie jak w przypadku małych dawek statyny. U osób przyjmujących leki biologiczne poprawił się również skład blaszek wieńcowych, co czyni je mniej ryzykownymi. Objętość blaszki miażdżycowej wzrosła natomiast o 2% u pacjentów, którzy nie przyjmowali leków biologicznych.

W trakcie rocznego badania ogólnoustrojowe zapalenie oceniane za pomocą markerów krwi zmniejszyło się tylko w grupie przyjmującej leki biologiczne.

Dr Mehta zauważył, że niektórzy pacjenci z ciężką łuszczycą nie decydują się na przyjmowanie leków biologicznych, ponieważ osłabiają one układ odpornościowy i mogą zwiększać ryzyko infekcji. Niektórzy pacjenci mają również obawy związane z formą podania – iniekcja.

Wcześniejsze badania wykazały, że u pacjentów z zawałem serca biologiczna terapia przeciwzapalna zmniejsza ryzyko kolejnego incydentu sercowo-naczyniowego. ⁴

W badaniu obserwacyjnym wzięło udział 121 pacjentów z ciężką łuszczycą, zakwalifikowanych do leczenia biologicznego. Spośród nich 89 stosowało terapię biologiczną (jeden z trzech rodzajów), a 32 stosowało leczenie miejscowe. U wszystkich pacjentów wykonano badanie obrazowe tętnic wieńcowych za pomocą angiografii tomografii komputerowej na początku badania i rok później, aby ocenić ilość i charakterystykę blaszek, takich jak martwicze jądro, które powoduje pęknięcie blaszki. ⁵

Pacjenci z ciężką łuszczycą mają także o 44% zwiększone ryzyko udaru, choroby potencjalnie współistniejącej z łuszczycą. ⁶

Pacjenci dotknięci chorobami przewlekłymi, jak łuszczyca czy atopowe zapalenie skóry, wymagający stałej specjalistycznej opieki i regularnych wizyt w celu kontroli i weryfikacji skuteczności leczenia, od wielu lat podkreślają brak satysfakcji z efektów leczenia. Jedną z przyczyn jest brak stałego, regularnego dostępu do specjalistów.

Czy opieka telemedyczna może w pełni zastąpić osobisty kontakt z lekarzem?

Wsparciem w tej trudnej sytuacji, szczególnie w obliczu pandemii, wydawać się może opieka telemedyczna. Pytanie, czy telemedycyna jest odpowiednią formą kontaktu lekarza i pacjenta w przypadku chorób, w których objawy manifestują się na skórze. Specjaliści podkreślają, że ze względu na ewentualne wątpliwości diagnostyczne, pierwsza wizyta, podczas której lekarz dermatolog stawia rozpoznanie, powinna odbyć się twarzą w twarz. A jak wygląda sytuacja w przypadku kolejnych wizyt?

Naukowcy przez 12 miesięcy obserwowali dwie grupy pacjentów z łuszczycą w USA (w Północnej Kalifornii, Południowej Kalifornii i Kolorado) – 148 osób w grupie opieki telemedycznej i 148 w grupie opieki medycznej opartej na osobistych wizytach.

Model opieki online w ramach telewizyt był dla pacjentów łatwiej dostępny

Postępy leczenia mierzono wskaźnikami określającymi ciężkość choroby – skalą PASI i BSA. W wyniku badań dowiedziono, że model opieki telemedycznej i model opieki bezpośredniej były dla pacjentów porównywalnie efektywne. Stan skóry pacjentów z obu grup systematycznie ulegał poprawie. Co więcej, model opieki online w ramach telewizyt był dla pacjentów łatwiej dostępny i pozwalał zapewnić stały kontakt ze specjalistą, był niezależny od lokalizacji i nie wymagał poświęcenia czasu na dojazd. W ramach porad internetowych pacjenci elastycznie otrzymywali koordynowaną opiekę wielospecjalistyczną zorientowaną na pacjenta, co było ulepszeniem w stosunku do dotychczasowych praktyk. ⁷

Czy w atopowym zapaleniu skóry telemedycyna wpływa na poprawę jakości życia?

Eksperci w ramach badania zakwalifikowali 156 pacjentów dorosłych i pediatrycznych do dwóch grup – do opieki za pośrednictwem platformy internetowej i wizyt osobistych. W ciągu 12 miesięcy chorzy odbyli po sześć wizyt. Podczas każdej z nich wypełniali dermatologiczne kwestionariusze oceny jakości życia DLQI i SF-12.

Zarówno dorośli i pediatryczni pacjenci z AZS otrzymujący dostęp do opieki online oraz opiekę specjalistyczną w formie bezpośredniej, mieli podobne wyniki w zakresie jakości życia. ⁸

Innowacyjne modele dostarczania rozwiązań telemedycznych, które kładą nacisk na współpracę pacjenta i zespołu specjalistów, jakość i wydajność, mogą wpłynąć na poprawę wyników zorientowanych na pacjenta wśród osób z chorobami przewlekłymi.

Poprosiliśmy Beatę Gosławską – Dyrektora Telemedi.co, aby opowiedziała w jaki sposób organizowana jest opieka telemedyczna w ramach jednej z bardziej popularnych platform telemedycznych. W jaki sposób przygotować się do wizyty w ramach teleporady u dermatologa opowie Lek. med. Michał Adamczyk z Katedry i Kliniki Dermatologii, Wenerologii i Dermatologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie.

Zapraszamy do obejrzenia wywiadów poprowadzonych przez Dagmarę Samselską w ramach telewizji O ZDROWIU.

Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę oraz AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS zostały partnerem programu PsoProtectMe.

PsoProtectMe to nowa inicjatywa dla pacjentów z łuszczycą polegająca na samodzielnym zgłaszaniu przez osoby chore na łuszczycę swoich doświadczeń podczas pandemii COVID-19. Organizatorzy zapraszają osoby z łuszczycą z całego świata, niezależnie od tego, czy miały COVID-19, aby wypełniły ankietę.

Projekt PsoProtectMe pomoże zrozumieć doświadczenia, objawy i zachowania zdrowotne osób dorosłych i dzieci z łuszczycą podczas pandemii. Wraz z PsoProtect (międzynarodowym rejestrem dla pracowników służby zdrowia, w którym zgłaszane są wyniki COVID-19 u osób z łuszczycą), pomoże określić, w jaki sposób czynniki, takie jak terapie immunomodulujące i choroby współistniejące, wpływają na wyniki dla COVID-19 w łuszczycy. Informacje te dadzą klinicystom wiedzę, która pomoże ocenić ryzyko i leczenia pacjentów z łuszczycą podczas pandemii.

Prosimy wszystkich na całym świecie z łuszczycą, niezależnie od tego, czy masz objawy COVID-19, o wypełnienie ankiety PsoProtectMe (https://psoprotectme.org/). Ankieta online zajmuje tylko 5-10 minut i pyta o objawy, leczenie łuszczycy i wszelkie dolegliwości zdrowotne. Jeśli cierpisz na COVID-19, zapytamy, jak wpłynęło to na ciebie i twoją łuszczycę. Twoje informacje pomogą nam zrozumieć, w jaki sposób pandemia wpływa na osoby z łuszczycą i czy leczenie, które stosujemy w przypadku łuszczycy, zwiększa (lub zmniejsza) ryzyko ciężkiej infekcji COVID-19. Pomoże to pracownikom służby zdrowia w podejmowaniu ważnych decyzji dotyczących opieki klinicznej osób z łuszczycą podczas pandemii.

Zespół PsoProtect Me to grupa lekarzy i naukowców z St John’s Institute of Dermatology, Guy’s and St Thomas ‘Hospital London; Centrum Dermatologii, University of Manchester; oraz przedstawiciele pacjentów z Psoriasis Association (UK). Zespół PsoProtectMe jest wspierany przez globalne organizacje zawodowe i pacjentów oraz międzynarodową naukową radę doradczą PsoProtect.

Projekt wspierają:

Jeśli ktoś z lekarzy leczy pacjenta z COVID-19 i łuszczycą, zwracamy się z prośbą o przesłanie zgłoszenia do bazy PsoProtect https://psoprotect.org/.
Pozwoli to wyciągnąć wnioski na temat przebiegu COVID-19 u pacjentów z łuszczycą, w szczególności w zależności od rodzaju leczenia (immunosupresyjnego) i stworzyć ewentualne rekomendacje na przyszłość.

Leczenie biologiczne wydawane do domu 

13 marca br. na stronach Ministerstwa Zdrowia ukazał się komunikat dla podmiotów leczniczych realizujących umowy w rodzaju Leczenie szpitalne programy lekowe oraz Leczenie szpitalne – chemioterapia, a także dla pacjentów objętych tym leczeniem. Pozwala on na wydanie takiej ilości produktu leczniczego, który w opinii lekarza prowadzącego zabezpieczy terapię pacjenta na maksymalnie długi okres bez konieczności niezbędnej wizyty, jednak nie dłuższy niż 6 miesięcy. Jednocześnie w przypadku kiedy stan zdrowia pacjenta jest stabilny, a wizyta u świadczeniodawcy odbywa się wyłącznie w celu zabezpieczenia kontynuacji terapii pacjenta na kolejny okres cyklu leczenia – lek powinien być dostarczony przez szpital bezpośrednio do pacjenta w miejscu jego zamieszkania lub do jego przedstawiciela ustawowego, a w przypadkach gdy nie będzie to możliwe lub znacznie utrudnione może być wydany pacjentowi, jego przedstawicielowi ustawowemu albo osobie przez niego upoważnionej z apteki szpitalnej.

Pacjenci zgłaszają utrudnienia

Do organizacji zrzeszających pacjentów takich jak Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS zgłaszają się jednak pacjenci, którym podmioty lecznicze odmawiają wydania produktu leczniczego, albo wymagają osobistego stawiennictwa, co w przypadku osób z chorobami autoimmunologicznymi jest wysoce niebezpieczne. Organizacja zwróciła się z prośbą o informację w tej sprawie do Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia Adama Niedzielskiego.

W otrzymanej odpowiedzi czytamy, że

Minister Zdrowia dopuścił możliwość wydawania pacjentom leków na okres do 6-ciu miesięcy, jednocześnie wskazując że takie wydanie może nieć miejsce po podjęciu decyzji przez lekarza prowadzącego.

Zgodnie z komunikatem NFZ z dnia 2 kwietnia 2020 r. dotyczącym realizacji i rozliczania świadczeń w rodzaju Leczenie szpitalne – programy lekowe oraz Leczenie szpitalne – chemioterapia w związku z zapobieganiem, przeciwdziałaniem i zwalczeniem COVID-19, możliwe jest:

• dostarczanie leków przez szpital bezpośrednio do miejsca zamieszkania pacjenta lub do jego przedstawiciela ustawowego,
• wydanie leku pacjentowi, jego przedstawicielowi ustawowemu albo osobie przez niego upoważnionej z apteki szpitalnej.

W powyższej sytuacji świadczeniodawcy umożliwiono sprawozdanie w systemie informatycznym wydania leku, w ilości zleconej przez lekarza prowadzącego. Świadczeniodawca pozyskuje od pacjenta lub jego przedstawiciela ustawowego dokument poświadczający odebranie zleconej ilości leku. Dokument ten dołącza się do indywidualnej dokumentacji medycznej pacjenta.

W odpowiedzi czytamy również:

Wydanie pacjentom leków do stosowania w domu, w trybie opisanym wyżej winno być poprzedzone konsultacją lekarską, zrealizowana osobiście lub udzieloną w formie konsultacji telefonicznej z wykorzystaniem systemów teleinformatycznych lub innych systemów łączności.

Pełną treść otrzymanego od Prezesa ds. Medycznych Narodowego Funduszu Zdrowia – Dr. n. med. Bernarda Waśko, komunikatu z dnia 02.04.2020 r. dotyczącego realizacji i rozliczania świadczeń w rodzaju Leczenie szpitalne – programy lekowe oraz Leczenie szpitalne – chemioterapia w związku z zapobieganiem, przeciwdziałaniem i zwalczaniem COVID-19 zamieszczamy poniżej:

Komunikat dotyczący realizacji i rozliczania świadczeń w rodzaju Leczenie szpitalne – programy lekowe oraz Leczenie szpitalne – chemioterapia w związku z zapobieganiem, przeciwdziałaniem i zwalczaniem COVID-19.

Narodowy Fundusz Zdrowia informuje, że w okresie zagrożenia epidemicznego oraz w czasie trwania epidemii na obszarze Rzeczypospolitej Polskiej, umożliwiono realizację i rozliczanie świadczeń w umowach w rodzaju Leczenie szpitalne – programy lekowe oraz Leczenie szpitalne – chemioterapia w następujący sposób:

1. Dopuszczono wydawanie leków pacjentom na okres 6 – miesięcznej terapii, na podstawie indywidualnej oceny lekarza prowadzącego leczenie. Narodowy Fundusz Zdrowia zmienił parametry w systemie informatycznym, umożliwiające rejestracje wydań leków na ten okres.
2. Na podstawie decyzji Ministra Zdrowia, wyrażonej w komunikacie z dnia 13 marca 2020 roku, możliwe jest:

• dostarczenie leków przez szpital bezpośrednio do miejsca zamieszkania pacjenta lub do jego przedstawiciela ustawowego.
• wydanie leku pacjentowi, jego przedstawicielowi ustawowemu albo osobie przez niego upoważnionej z apteki szpitalnej

We wskazanej powyżej sytuacji świadczeniodawca sprawozdaje w systemie informatycznym wydanie leku, w ilości zleconej przez lekarza prowadzącego oraz pozyskuje od pacjenta lub jego przedstawiciela ustawowego dokument poświadczający odebranie zleconej ilości leku. Dokument ten winien być dołączony do indywidualnej dokumentacji medycznej pacjenta.

3. Wydanie pacjentom leków do stosowania w domu, w trybie opisanym w pkt. 2 winno być poprzedzone konsultacją lekarską, zrealizowaną osobiście lub udzieloną w formie konsultacji telefonicznej z wykorzystaniem systemów teleinformatycznych lub innych systemów łączności.
4. Termin realizacji teleporady może odbiegać od terminu rzeczywistego wydania lub doręczenia leków pacjentom.
5. Wizyty kontrolne u pacjentów w stanie stabilnym mogą zostać udzielone w formie konsultacji telefonicznych z wykorzystaniem systemów teleinformatycznych lub innych systemów łączności. Odpowiednia adnotacja o sposobie udzielenia świadczenia powinna znaleźć się w dokumentacji medycznej pacjenta.

Przy sprawozdawaniu w raporcie statystycznym opisanych wyżej porad, świadczeniodawca obowiązany jest sprawozdać dane zgodne z przepisami zarządzenia regulującego zasady rozliczania świadczeń w danym rodzaju, z zastrzeżeniem, że wśród kodów istotnych procedur medycznych, wskazać należy: 89.0099 – Porada lekarska za pośrednictwem systemów teleinformatycznych lub systemów łączności.

Powyższe zasady mają zastosowanie w odniesieniu do świadczeń realizowanych przez personel lekarski wyłącznie na rzecz pacjentów kontynuujących leczenie, zgodnie z ustalonym planem terapeutycznym, adekwatnie do stanu klinicznego pacjenta.

Realizacja świadczeń udzielanych w ramach umów Leczenie szpitalne – programy lekowe oraz Leczenie szpitalne – chemioterapia, w sposób opisany powyżej, w czasie trwania epidemii na obszarze Rzeczypospolitej Polskiej, będzie uznawana przez Narodowy Fundusz Zdrowia.  

Osoby chorujące na łuszczycę bardzo często przyjmują leki wpływające na odporność. Łuszczycy towarzyszą również inne schorzenia współistniejące. Prof. Lidia Rudnicka, Prezes Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego odpowie na pytania dotyczące COVID-19 w kontekście łuszczycy.

Aby wziąć udział w spotkaniu on-line, wystarczy 5 kwietnia o godz. 19.00 wejść na kanał You Tube

Program przygotowany we współpracy merytorycznej z Polskim Towarzystwem Dermatologicznym

Amerykańska Akademia Dermatologii opublikowała wskazówki dotyczące stosowania leków biologicznych podczas pandemii COVID-19

Amerykańska Akademia Dermatologii (AAD) to największa i najbardziej wpływowa grupa ekspertów dermatologii w Stanach Zjednoczonych. Należy do niej również kilkunastu lekarzy z Polski, m.in: prof. Lidia Rudnicka, Przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego, prof. Joanna Narbutt, Konsultant krajowa ds. dermatologii i wenerologii, prof. Irena Walecka, prof. Aleksandra Lesiak, prof. Roman Nowicki i prof. Jacek Szepietowski.

Eksperci AAD zauważają, że ze względu na pandemię spowodowaną koronawirusem (COVID-19) istnieją obawy dotyczące stosowania leków biologicznych. Obecnie amerykańskie Centra Kontroli i Zapobiegania Chorobom (CDC) i Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) nie opublikowały wytycznych dotyczących stosowania leków biologicznych podczas pandemii. Akademia stwierdza również, że nie ma danych na temat szczególnego ryzyka zakażenie COVID-19 podczas terapii lekami biologicznymi.

Eksperci podkreślają, że pacjenci, którzy są w trakcie leczenia biologicznego, jeśli nie uzyskali pozytywnego wyniku testu w kierunku koronawirusa i nie wykazują objawów związanych z COVID-19, powinni kontynuować leczenie biologiczne.

Czytaj więcej: Komunikat Ministra Zdrowia dot. kontynuowania leczenia biologicznego w Polsce

Akademia zdecydowanie zaleca, aby pacjenci nie przerywali leczenia biologicznego bez konsultacji z lekarzami.

Publikujemy, najważniejsze w naszej opinii, dla pacjentów kwestie z przedstawionych przez Akademię tymczasowych zaleceń:

Pacjenci w trakcie terapii biologicznej

1.Pacjenci poddawani terapii biologicznej, którzy nie uzyskali pozytywnych wyników lub nie wykazali oznak / objawów COVID-19: Nie ma wystarczających dowodów, aby zalecić czasowe zaprzestanie stosowania leków biologicznych. Lekarze powinni nadal indywidualnie oceniać ryzyko i korzyści wynikające ze stosowania leków biologicznych.

2. Pacjenci poddawani terapii biologicznej, u których wynik testu na obecność COVID-19 był pozytywny: zalecane jest przerywanie lub odroczenie terapii biologicznej, dopóki pacjent nie wyzdrowieje. Zalecenie jest zgodne także z wytycznymi postępowania z pacjentami z aktywnymi zakażeniami w trakcie terapii biologicznej (od red. Łuszczyca. Rekomendacje diagnostyczno-terapeutyczne Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego. Część II: łuszczyca umiarkowana do ciężkiej).

Pacjenci niepoddawani terapii biologicznej

 3. Pacjenci rozważani do rozpoczęcia terapii biologicznej: Akademia zaleca przeprowadzenie przez lekarza oceny ryzyka w porównaniu z korzyściami indywidualnie u każdego pacjenta.

Pacjentami o podwyższonym ryzyku, u których zaleca się odroczenie kwalifikacji do leczenia biologicznego są osoby:

• • w wieku 60 lat i starsze
  • pacjenci z rozpoznanymi chorobami współistniejącymi, takimi jak: choroby sercowo-naczyniowe, cukrzyca, ciężkie nadciśnienie tętnicze, choroba wątroby, choroba nerek, uszkodzenie układu oddechowego, nowotwory lub palenie tytoniu, między innymi),

Amerykańska Akademia Dermatologii opublikowała wytyczne 18 marca 2020 r. Eksperci zapowiedzieli, że w miarę pojawiania się nowych informacji, zalecenia będą aktualizowane.

Źródło: www.aad.org

Pełna treść wytycznych Amerykańskiej Akademii Dermatologii:

W związku z sytuacją spowodowaną występowaniem wirusa COVID-19 Minister Zdrowia mając na względzie dobro pacjentów objętych leczeniem biologicznym w programach lekowych opublikował w dniu dzisiejszym (13.03.2020) poniższy komunikat:

Komunikat Ministra Zdrowia dla podmiotów leczniczych realizujących umowy w rodzaju Leczenie szpitalne programy lekowe oraz Leczenie szpitalne – chemioterapia, a także dla pacjentów objętych tym leczeniem

W związku ze szczególnymi rozwiązaniami związanymi z zapobieganiem, przeciwdziałaniem i zwalczaniem COVID-19, innych chorób zakaźnych oraz wywołanych nimi sytuacji kryzysowych Minister Zdrowia rekomenduje:

1. Przy preskrypcji leków w ramach programów lekowych niewymagających obecności pacjenta – możliwość wydawania takiej ilości produktu leczniczego, który w opinii lekarza prowadzącego zabezpieczy terapię pacjenta na maksymalnie długi okres bez konieczności niezbędnej wizyty, jednak nie dłuższy niż 6 miesięcy;
2. W przypadku kiedy stan zdrowia pacjenta jest stabilny, a wizyta u świadczeniodawcy odbywa się wyłącznie w celu zabezpieczenia kontynuacji terapii pacjenta na kolejny okres cyklu leczenia – lek powinien być dostarczony przez szpital bezpośrednio do pacjenta w miejscu jego zamieszkania lub do jego przedstawiciela ustawowego, a w przypadkach gdy nie będzie to możliwe lub znacznie utrudnione może być wydany pacjentowi, jego przedstawicielowi ustawowemu albo osobie przez niego upoważnionej z apteki szpitalnej;
3. W przypadku kiedy placówka udzielająca świadczeń w ramach programu lekowego przekształci się w placówkę chorób zakaźnych – rekomenduje się doraźne przejęcie pacjentów przez inną placówkę realizującą dany program lekowy, w szczególności dotyczy to pacjentów wymagających niezwłocznego podania leku wynikającego z określonego cyklu leczenia;
4. Z uwagi na możliwość występowania okresowego zaburzenia w planowych harmonogramach przyjęć pacjentów w celu podania/wydania leków wynikających z określonego cyklu leczenia, w tym również konieczności wykonania badań diagnostycznych wskazanych w opisach świadczeń:

a) w przypadkach stabilnych, które nie stwarzają zagrożenia życia i zdrowia pacjenta, konsultacja lekarska może odbyć się za pośrednictwem narzędzi teleinformatycznych,

b) w przypadkach, w których stan pacjenta jest stabilny a odsunięcie wykonania badania kontrolnego pozostaje bez wpływu na stan zdrowia i bezpieczeństwo chorego możliwe jest przesunięcie terminu badania kontrolnego przewidzianego treścią programu lekowego,

c) w przypadku niezbędnej wizyty – jeżeli jest to możliwe pacjenci powinni być przyjmowani w trybie ambulatoryjnym w specjalne wydzielonych do tego pomieszczeniach,

d) w przypadku niezbędnej wizyty – jeżeli jest to możliwe świadczeniodawca powinien wydzielić pomieszczenia tak, aby maksymalnie skrócić „drogę pacjenta” do miejsca udzielenia świadczenia,

e) w przypadku niezbędnej wizyty – organizacja udzielania świadczeń powinna zapewnić bezpieczeństwo dla pacjentów, ustanowionych przez nich przedstawicieli ustawowych oraz personelu medycznego.

Szczegółowe rozwiązania w zakresie wskazanym przez niniejszy komunikat oraz sposób ich realizacji, powinien zostać wypracowany przez poszczególnych świadczeniodawców w oparciu o standardy i zalecenia dotyczące terapii pacjentów w poszczególnych stanach klinicznych biorąc pod uwagę ich bezpieczeństwo oraz skuteczność prowadzonych terapii.

Źródło: https://www.gov.pl/web/zdrowie/komunikat-ministra-zdrowia-dla-podmiotow-leczniczych-realizujacych-umowy

Pełna treść komunikatu:

Łódź, 12.03.2020

Prof. dr hab. n. med. Joanna Narbutt

Konsultant Krajowy ds. Dermatologii i Wenerologii

Szanowni Państwo,

Pacjenci chorujący na łuszczycę i łuszczycowe zapalenie stawów (ŁZS)

W związku z sytuacją epidemiologiczną związaną z szerzącym się zakażeniem koronawirusem COVID-19 informuję, że na podstawie dotychczasowych doniesień wynika, że populacją najbardziej narażoną na zachorowanie są osoby starsze, chore i osłabione.

Sytuacja ta dotyczy również pacjentów z chorobami przewlekłymi, stosujących leczenie immunosupresyjne i/lub immunomodulujące.

Zgodnie z opiniami specjalistów osoby z tych grup ryzyka powinny zachować szczególną ostrożność.

Planowych wizyt lekarskich nie należy odwoływać, chyba że u pacjenta są objawy infekcji (gorączka, kaszel, duszność) oraz gdy objawy takie występują u członków rodziny pacjenta. W takim przypadku należy się skontaktować telefonicznie z lekarzem prowadzącym.

Nie rekomendujemy odstawiania leczenia ani modyfikacji podawania leku bez porozumienia z lekarzem prowadzącym. W razie wątpliwości należy się z lekarzem kontaktować telefonicznie.

Zgodnie z pojawiającymi się decyzjami wielu Wojewodów odwoływane są w niektórych placówkach medycznych planowe przyjęcia chorych do szpitala. Pacjenci leczeni biologicznie w ramach programów lekowych, w przypadku odwołania wizyt ze względu na ich bezpieczeństwo, będą mogli mieć realizowane świadczenia zdrowotne poza planowanym schematem przyjęć, wynikającym z harmonogramu programu lekowego.

Najlepszym sposobem zapobiegania chorobie jest unikanie narażania się na wirusa:

• unikanie kontaktu z osobami mającymi cechy infekcji- pozostanie w domu przy objawach infekcji
• zachowanie podstawowych zasad higieny (mycie rąk, dezynfekcja, zakrywanie ust chusteczką podczas kaszlu i kichania)
• unikanie zgromadzeń i rezygnacja z podróży
• unikanie w miarę możliwości transportu publicznego

Informujemy, że wiarygodne informacje na temat zakażenia znajdują się na stronie internetowej Narodowego Instytutu Zdrowia Publicznego (NIZP): https://www.pzh.gov.pl/

Rekomendujemy, żeby wszyscy pacjenci przestrzegali podanych tam zaleceń higienicznych i epidemiologicznych.

Prof. dr hab. n. med. Joanna Narbutt

Główny Inspektor Sanitarny opublikował apel w związku z występowaniem koronawirusa.

W przypadku gorszego samopoczucia, zwłaszcza gorączki i innych objawów grypopodobnych, zachęcamy do powstrzymania się od wychodzenia z domu i spotkań z innymi osobami.

Korzystajmy wyłącznie ze sprawdzonych źródeł informacji

Apelujemy o korzystanie wyłącznie ze sprawdzonych źródeł informacji o koronawirusie, które znajdziecie Państwo w serwisach instytucji publicznych, na stronach: www.gis.gov.pl, gov.pl/koronawirus i dzwoniąc pod numer bezpłatnej infolinii NFZ 800-190-590.

Pełna treść apelu:
https://gis.gov.pl/aktualnosci/apel-glownego-inspektora-sanitarnego-w-zwiazku-z-wystepowaniem-koronawirusa-w-polsce

Osoby w trakcie leczenia immunosupresyjnego powinny zachować szczególną ostrożność

Osoby o obniżonej odporności, a takimi są pacjenci będący w trakcie silnego leczenia immunosupresyjnego w związku z łuszczycą czy łuszczycowym zapaleniem stawów (ŁZS), są szczególnie narażone na konsekwencje zachorowania.

Polskie Towarzystwo Reumatologiczne i konsultant krajowy w dziedzinie reumatologii opublikował komunikat, w którym czytamy:

…pacjenci,  z zapalnymi chorobami stawów i układowymi chorobami tkanki łącznej, będący w trakcie leczenia immunosupresyjnego, w tym w trakcie leczenia biologicznego oraz inhibitorami kinaz janusowych,  mają potencjalnie zwiększone ryzyko zakażeń. Z uwagi na zagrożenie epidemiologiczne związane z szerzącą się infekcją koronawirusem COVID-19 pacjenci i personel medyczny powinni zwrócić szczególną uwagę na wystąpienie klinicznych objawów zakażenia, takich jak gorączka, kaszel, duszność lub ogólne osłabienie. W przypadku niepokojących objawów pacjenci powinni zwrócić się do lekarza prowadzącego w sprawie zaleceń dot. dalszego leczenia i postępowania diagnostycznego. Preferowany jest wstępny kontakt telefoniczny.

Należy także pamiętać, że u pacjentów będących w trakcie silnego leczenia immunosupresyjnego, ogólnoustrojowe objawy infekcji,  jak gorączka czy podwyższone stężenie CRP mogą nie występować, dlatego pojawienie się takich objawów jak kaszel, duszność i ogólne osłabienie bez gorączki nie może zostać zbagatelizowane.

W przypadku wystąpienia klinicznych objawów sugerujących infekcję COVID-19 u pacjentów, u których istniało/istnieje ryzyko epidemiologiczne zakażenia zaleca się postępowanie zgodnie z wytycznymi Ministerstwa Zdrowia i Głównego Inspektora Sanitarnego z uwzględnieniem ostrzeżeń dot. podróży do krajów, w których wykryto przypadki infekcji.

W każdym przypadku podejrzenia infekcji należy poinformować szpital lub poradnię o zaistniałym fakcie telefonicznie i uzyskać od lekarza prowadzącego informację o zasadności zaplanowanej w tym okresie wizyty. Należy pamiętać, że będąc samemu zakażonym można stać się źródłem infekcji dla innych pacjentów.

Aktualnie ze względów bezpieczeństwa nie zaleca się pacjentom z chorobami autoimmunologicznymi będącymi w trakcie leczenia immunosupresyjnego uczestnictwa w imprezach masowych.

Pełna treść komunikatu dostępna jest na stronie:

http://www.reumatologia.ptr.net.pl/?komunikat-polskiego-towarzystwa-reumatologicznego-i-konsultanta-krajowego-w-dziedzinie-reumatologii-dot-potencjalnie-zwiekszonego-ryzyka-zakazen-w-tym-infekcji-covid-19-u-pacjentow-w-trakcie-leczenia-immunosupresyjnego