O łuszczycy – foto Paulina Michasiewicz-Suchocka/Karpeno

Łuszczyca to choroba zaskakująca i nieprzewidywalna. Pojawia się niedługo po narodzinach, zastaje nas w okresie dzieciństwa i wczesnej młodości, zaskakuje, kiedy nasze życie wydaje się być stabilne i poukładane. Jest nieproszonym gościem, którego nie da się wyprosić za drzwi. Wprosiła się do naszego życia, zachwiała codziennością, czy chcemy tego czy nie. Dla jednych jest łaskawa, pokazuje się łagodnie i dyskretnie, w innych uderza z całą mocą i nie pozwala o sobie zapomnieć. Bez względu na to, jaka jest nikt jej nie chce, a każdy musi z nią żyć.

Każdy chory na łuszczycę to indywidualność. Każdy posiada inną historię i doświadczenie życiowe. Wszystkich łączy choroba i problemy, które powoduje w naszym życiu.

Niektórzy mają szczęście – łuszczyca jest dla nich łaskawa. Zmiany chorobowe są niewielkie, pojawiają się w miejscach, które łatwo ukryć pod ubraniem, przy odrobinie wysiłku można się ich pozbyć lub sprawić, aby nie były bardzo uciążliwe. Są okresy, że można o chorobie zapomnieć. Pacjenci z lekkim nasileniem objawów zazwyczaj nie dokonują większych zmian w swoim życiu w związku z chorobą. Choroba nie wpływa w znaczący sposób na ich funkcjonowanie społeczne, rodzinne czy zawodowe. Potrafią oni budować trwałe i satysfakcjonujące relacje z innymi, prowadzą normalne życie towarzyskie, zakładają rodziny, pracują zawodowo. Rzadko bywają pacjentami gabinetów psychologicznych, ponieważ stopień nasilenia choroby jest niewielki, a stosowane metody leczenia i pielęgnacji zazwyczaj skuteczne. W tej grupie najczęściej do psychologa trafiają osoby, które choroba zaskoczyła w okresie wchodzenia w dorosłość lub w dorosłym życiu, kiedy ich świat był bezpieczny i poukładany. Wraz z chorobą tracą to poczucie, czują się zagubieni. Podczas spotkań z psychologiem starają się znaleźć miejsce dla choroby w swoim doczasowym życiu.

U pacjentów z umiarkowaną lub ciężką postacią łuszczycy choroba w znacznym stopniu wpływa na ich funkcjonowanie. Większa liczba nieestetycznych zmian skórnych, coraz większe trudności w ich ukryciu przed światem, większe dolegliwości bólowe oraz znacznie większa ilość czasu poświęcana na leczenie i zabiegi pielęgnacyjne powodują, że normalne funkcjonowanie tych chorych zostaje zachwiane. Chorzy z umiarkowanymi zmianami często są aktywni zawodowo, mają rodziny, starają się podtrzymywać relacje społeczne, jednak obserwujemy u nich dość duży wpływ choroby na ich sposób myślenia zarówno o sobie jak i o otaczającym ich świecie. U osób tych częściej występuje obniżona samoocena związana z wyglądem, unikanie i wycofywanie się z ulubionych aktywności w okresie zaostrzenia choroby, dostosowywania swojego otoczenia i planów do choroby. Są to pacjenci, którzy zaczynają się ukrywać przed światem za długimi spodniami i rękawami, a najlepiej czują się w otoczeniu bliskich i akceptujących osób. Widoczne są trudności w nawiązywaniu nowych relacji, trudności w życiu zawodowym spowodowane zwiększoną absencją oraz mniejszym poczuciem własnej wartości, poszukiwaniem alternatywnych metod leczenia. W tej grupie widoczne są już występujące u pacjentów zaburzenia lękowe, fobie społeczne oraz depresja. Osoby te zgłaszają się po pomoc zazwyczaj dopiero w momencie, kiedy mają poczucie, że choroba i wszystko, co z nią związane przerosło ich możliwości radzenia sobie z problemem.

Pacjenci, u których zdiagnozowano ciężką postać łuszczycy to osoby, u których najczęściej występują problemy psychologiczne takie jak umiarkowana lub ciężka depresja, fobie, zaburzenia lękowe, niska samoocena, myśli czy nawet tendencje samobójcze. Choroba opanowała całe ich ciało a tym samym całe życie. Spowodowała, że chory był zmuszony przeorganizować swoje życie, wpłynęła na relacje w rodzinie, bliskie przyjaźnie, odebrała możliwość pracy i rozwoju zawodowego. Ponieważ w tej grupie opanowanie objawów skórnych jest często bardzo trudne pojawiają się problemy natury psychologicznej. Chorzy czują się bezradni, opuszczeni i samotni. Mają niskie poczucie własnej wartości, poczucie straty, poczucie, że choroba odebrała im życie. Często całkowicie wycofują się z życia, zamykają się w domu, choroba jest tematem tabu oraz czymś, co definiuje ich i ich życie. Zdarza się, że odrzucają oferowaną pomoc, bo nie wierzą, że jest szansa na poprawę ich zdrowia i życia.

Nikt nie zapraszał łuszczycy do swojego życia. Sama się wprosiła. Życie z nią nie jest łatwe. Jest kapryśna i nieprzewidywalna. Dla jednych łaskawa dla innych okrutna. Wraz z nią do naszego życia wpraszają się lęki, obawy, poczucie bezradności i osamotnienia. Jeśli się pojawią warto sięgnąć po pomoc przyjaciół, rodziny lub psychologa.

Agnieszka Bartczak
mgr Agnieszka Bartczak
Psycholog

 Wypełnij i zobacz wyniki anonimowej ankiety:

Zacznij pisać i naciśnij enter by wyszukać