Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS odbyła w dniu 24 listopada bezpośrednie spotkanie z Rzecznikiem Praw Pacjenta, Panem Bartłomiejem Łukaszem Chmielowcem. Dedykowane pacjentom zmagającym się z łuszczycą oraz łuszczycowym zapaleniem stawów spotkanie, zostało przeprowadzone w gronie pacjentów oraz reprezentacji Biura Rzecznika Praw Pacjenta. Poza samym Rzecznikiem Bartłomiejem Chmielowcem, w spotkaniu wzięło udział Kierownictwo Biura Rzecznika Praw Pacjenta: Jarosław Fiks, Dyrektor Generalny, Grzegorz Błażewicz, Zastępca Rzecznika oraz Agnieszka Chmielewska, Dyrektor Wydziału Dialogu Społecznego i Komunikacji.

Spotkanie stanowiło niezwykłą okazję do przedstawienia problemu pacjentów walczących z łuszczycą i ŁZS. Bezpośrednia rozmowa w tak ważnym gronie pozwoliła na przeprowadzenie merytorycznej dyskusji, która zapewniła nadzieję na dalszą udaną współpracą, prowadzony dialog oraz działania mające na celu rzeczywista poprawę sytuacji chorych.

Łuszczyca jest chorobą, której leczenie w Polsce jest bardzo zaniedbane. Podczas gdy, stanowi poważną ogólnoustrojową chorobę, która dotyka ponad miliona osób w naszym kraju, jest ona często traktowana wyłącznie jako defekt dermatologiczny, czy też estetyczny. Tymczasem, winna być ona traktowana priorytetowo, zarówno z uwagi na niezwykle trudną i skomplikowaną sytuację pacjentów, jak również przez pryzmat społeczno-ekonomiczny, związany z niemożnością normalnego funkcjonowania chorych oraz ich uczestniczenia w życiu zawodowym. Pacjenci zmagający się łuszczycą i łuszczycowym zapaleniem stawów, napotykają na wiele trudności i ograniczeń podczas procesu leczenia, co przekłada się na ich codzienne życie oraz ograniczenia w sferze społeczno-zawodowej.

Zmianom łuszczycowym mogą towarzyszyć m.in. zaburzenia sercowo-naczyniowe, cukrzyca, zaburzenia metaboliczne, a także – depresja, która w jeszcze większym stopniu utrudnia codzienne funkcjonowanie pacjentów. Chorzy borykają się z napiętnowaniem oraz marginalizacją, niestety zarówno ze strony systemu, jak i społeczeństwa. Sytuacja wymaga podjęcia pilnych kroków, które pozwolą zapewnić pacjentom odpowiednią opiekę oraz leki i terapie, które poprawią jakość życia chorych i dadzą nadzieję na normalne, dobre życie.

Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS na bieżąco monitoruje najważniejsze problemy polskiej dermatologii i reumatologii, związane z leczeniem pacjentów łuszczycowych. Nierówności w dostępie do leczenia są rażące, a od poprawy sytuacji zależy przyszłość polskich pacjentów, a także – rozwój i kształt polityki zdrowotnej.

Dostrzegamy dobre sygnały ze strony administracji, zmierzające ku poprawie sytuacji pacjentów dermatologicznych i reumatologicznych. Wierzymy, że zmierzamy w dobrym kierunku. Sytuacja wymaga jednak podjęcia bardzo pilnych kroków – mówi Dagmara Samselska, Przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS.

Do najważniejszych postulatów zaliczamy m.in.:

– Szybszy dostęp pacjentów do specjalistów, przekładający się na sprawniejszą diagnozę i podjęcie odpowiedniej specjalistycznej terapii. Niezbędne jest tu zniesienie obowiązku posiadania skierowań do świadczeń udzielanych przez lekarza dermatologa;

– Poprawę dostępności dla pacjentów nowoczesnych leków oraz terapii biologicznych, a w przypadku podjęcia leczenia – nieprzerywanie terapii, co obecnie stanowi bardzo poważny problem systemowy. Objęci leczeniem chorzy, tracą nagle dostęp do leków, co powoduje nie tylko zatrzymanie postępu leczenia, zaostrzenie się choroby, ale również osłabia reakcję organizmu chorego na terapię przy ponownym włączeniu. W tym zakresie, niezbędne jest również indywidualne podejście do chorego;

– Odpowiednie kontraktowanie placówek pod kątem biologicznego leczenia pacjentów oraz właściwą wycenę świadczeń zdrowotnych z zakresu dermatologii oraz reumatologii, w tym właściwa wycena fototerapii.

Rzecznik Praw Pacjenta Bartłomiej Chmielowiec poparł zainaugurowaną 17 października kampanię związaną ze świadomością łuszczycy – ODKRYJ POZNAJ ZAAKCEPTUJ.

Zacznij pisać i naciśnij enter by wyszukać